Медицина и общество Острая тема
2014-08-13При устройстве на работу нередко можно услышать вопрос: «Чем вы будете полезны для нашей фирмы, что нового вы может нам предложить?». Для грамотного ответа необходимо точное понимание своих сильных и слабых сторон. Работодатель — это человек памятливый, и своим рассказом соискатель формирует его представление о себе как о работнике, а под «чем-то новым» часто подразумевается свежий взгляд на привычное. Случается, что этот взгляд настолько необычен, что ему не находят применения. Успех в профессии сильно зависит от умения доносить информацию до людей с разными типами мышления, восприятия мира и эмоциональным интеллектом. Эта задача имеет дополнительную сложность для людей с расстройствами аутистического спектра.
Высокофункциональные и низкофункциональные аутисты обладают отличной долговременной памятью, что создает для них помеху в выполнении нескольких задач одновременно. Тэмпл Грандин
, известная на весь мир аутистка, говорит о своей памяти следующее: «Используя компьютерную терминологию 1999 года, у меня 1000 гигабайт на жестком диске и 286 процессор. У обычных людей может быть только 10 гигабайт дискового пространства на жестком диске и Пентиум в качестве процессора. Я не могу делать 2 или 3 вещи одновременно». Для человека с аутистическим расстройством самое главное — правильно определить свои таланты. В рабочей среде им приходится компенсировать низкие социальные навыки большими успехами в профессии. Только так можно заставить покупать производимый продукт, пишет Т. Грандин.
Высокофункциональные и низкофункциональные аутисты обладают отличной долговременной памятью, что создает для них помеху в выполнении нескольких задач одновременно
Для комфортной работы важны несколько условий: понимание начальником социальных ограничений, хорошее портфолио и умение продавать свою работу, а не себя. С начальниками, особенно в России, могут возникнуть проблемы, во многом из-за стереотипов, сопровождающих людей с РАС.
Для диагностики используют шкалу IQ, по которой выявляется низко-, средне- и высокофункциональный аутизм. Выделяют синдромальный и несиндромальный аутизм, для первого характерны тяжелые и крайние формы умственной отсталости.
Большим сюрпризом для «людей, знающих все об этой болезни» становится факт об эмоциональности аутистов. Они эмоциональны по-своему, а в отношении некоторых вещей даже более восприимчивы, чем обычные люди. Неприятным и трудным для обеих сторон — аутиста и начальника — становится критика. Первые плохо воспринимают невербальные сигналы, им сложно определить, почему человек недоволен. Начальник, как обычный человек, может переносить на критику собственные переживания и проблемы, но аутистам сложно определить грань между конструктивной и субъективной составляющей. Кроме того, критика провоцирует «аспи» (людей с синдромом Аспергера) на поток новых вопросов, которые они вынуждены задавать уже раздраженному начальнику. По-другому исправить свою работу и выяснить, в чем ошибка, они не могут.
Организация адаптации на рабочем месте, которая консультирует работодателей по созданию условий для людей с различными видами инвалидности, представляет информацию о том, как можно помочь сотруднику с аутизмом. могут испытывать трудности на работе из-за:
- Неумения управлять временем. Решить такую проблему можно посредством использования таймера, календаря, органайзера.
- Проблем с коммуникацией. Избежать их можно, позволив аутисту прийти с другом или коллегой на важную встречу, заранее проработав список тем, которые будут обсуждаться.
- Атипичных движений тела. Такие движения помогают людям с РАС успокоиться, но у других сотрудников вызывают обратную реакцию. При наличии этой проблемы нужно предоставить сотруднику уединенное место для работы или короткие перерывы, во время которых сотрудник с аутизмом займется приятной для него физической активностью.
- Сниженной концентрации. Использование противошумных наушников, шумопоглощающих перегородок, а также предоставление уединенного места работы — отличный способ понизить уровень стресса и повысить человека с РАС. На первых порах некоторые организации могут пригласить тьютора для точного понимания того, какого рода затруднения и как их компенсировать. Он также помогает наладить контакт с коллегами и расширить опыт аутиста.
Характер и психологическое состояние играют важную роль при выборе профессии. Специальности, требующие акцента на множестве деталей или общения человек—человек, сразу отпадают. Для тех, у кого есть способности к музыке, математике или работе с фактами, есть следующие варианты: техник-лаборант, редактор-корректор, водитель такси, статистик, настройщик музыкальных инструментов. Людям с низкими вербальными навыками будет комфортно работать на озеленительных работах, с копировальной машиной или уборщиком.
Удивительным образом аутисты раскрываются в творчестве, среди них немало известных писателей, художников и музыкантов, прослывших гениями. В книге «Нарисованный аутизм» собраны потрясающие рисунки выдающихся художников и детей с РАС, эти произведения демонстрируют не только их талант, но и особенности расстройств аутического спектра. Уникальность и необычная атмосфера рисунка — это возможность визуально «почувствовать» мир других людей.
Среди индивидуальных проявлений заболевания у взрослых аутистов встречаются немота, умственная отсталость, непрестанное махание руками, немногословность, узость интересов. Социальные навыки — это не их сильная сторона, но у них есть ряд преимуществ, например, память.
В Москве недавно прошла выставка работ мастерских, где трудятся люди с аутизмом. Изделия предоставили ученики центра «Антон тут рядом», который находится в Петербурге и «Особых мастерских». Московский Технологический колледж № 21 создал структурное подразделение «Центр социальной адаптации и профессиональной подготовки» для молодых людей с ментальными нарушениями. Здесь студенты обучаются профессиональным навыкам в ремесленных мастерских: гончарной, столярной, швейно-ткацкой и художественно-полиграфической.
Аутистам сложно определить грань между конструктивной и субъективной составляющей
Сейчас к всевозможным синдромам, болезням психического характера, расстройствам . После признания последовало понимание необходимости в объединении людей с неврологическими особенностями. Появились организации, которые помогают найти работу, наладить контакт между «двумя мирами», оказывают социальную помощь. В России есть фонды, деятельность которых направлена на улучшение жизни аутистов и их семей, подготовку специалистов по работе с аутистами.
Еще 2 года назад аутизм в России не был официально признан, поэтому работа по принятию государственных программ для социальной адаптации и коррекции, разработки методик ранней диагностики и терапии только начинаются.
Фотография в тексте: из открытых источников
Автор:Одна из самых известных людей с аутизмом в мире о том, как правильно подготовиться к трудоустройству
Посетив множество конференций, на которых поднимались вопросы аутизма, я часто слышала об аутистах, которые успешно оканчивали школу и даже получали высшее образование, но не могли после этого устроиться на работу. Некоторые аутисты становятся «вечными студентами», потому что им нравится эмоциональная стимуляция, которую предоставляет университет. Многие способные люди с расстройствами аутистического спектра называют университетские дни самыми счастливыми в своей жизни (Szatmari et al., 1989).
Я хотела бы обратить внимание на важность плавного перехода от получения образования к началу трудовой деятельности. В настоящее время я занимаюсь разработкой оборудования для животноводческих хозяйств, и за этим стоит старая детская фиксация, которую я использовала как мотивацию, чтобы стать экспертом по уходу за скотом. Созданное мною оборудование используется во всех крупнейших животноводческих хозяйствах. Кроме того, я подтолкнула представителей этой отрасли к осознанию важности гуманного отношения к животным. Когда я училась в университете, я посещала местные фермы и скотобойни. Так я смогла узнать многое об этой отрасли.
Подобно мне, многие успешные люди с аутизмом выбирали свой карьерный путь, исходя из своих старых фиксаций. Для меня было большой удачей познакомиться с Томом Рорером, управляющим на местной скотобойне «Свифт», и Тедом Гилбертом, начальником одной из ферм. Они разрешали мне еженедельно посещать свои предприятия и, признавая мои способности, были готовы мириться с моими странностями. Они стали для меня наставниками и сыграли важную роль в моей жизни. Педагоги детей-аутистов должны искать подобных наставников в сфере бизнеса. Получая в Аризонском университете степень магистра (я защитила магистерскую диссертацию на тему обращения со скотом и разработке специализированных стойл), я одновременно с этим была внештатным журналистом животноводческого журнала «Аризона Фармер Ранчмен», что помогло мне получить дополнительные глубокие знания о животноводстве.
Следующим шагом стало получение первой работы в большой компании, занимавшейся постройкой животноводческих ферм. Эмиль Винниски, менеджер по строительству, обратил внимание на мои способности к проектированию. Он также стал для меня наставником, но уже в социальном плане, заставив меня соблюдать определенные социальные нормы, поручив своим секретарям пойти со мной в магазин купить приличную одежду и достаточно прямо заявив мне, что мне придется соблюдать кое-какие правила гигиены, например, пользоваться дезодорантом. Поначалу я презирала его за это, но сегодня я понимаю, что он очень мне помог. Мне пришлось измениться. Поэтому мне было очень интересно прочитать в одной из работ Каннера о том, что отличает аутистов, которые смогли успешно приспособиться к жизни в обществе: «В отличие от большинства прочих детей-аутистов, они с неудовольствием осознают свои особенности и прилагают сознательные усилия для того, чтобы достичь изменений» (Kanner et al. 1972).
Эмиль и сам был довольно странным парнем, возможно, поэтому он и нанял меня. Однако через полгода после того, как я получила работу, его уволили. Я продолжала работать, но примерно через год тоже ушла из компании, когда руководство хотело втянуть меня в весьма сомнительные дела. Зато за время работы я научилась черчению у Дэви, замечательного чертежника, скромного и замкнутого человека, рисовавшего потрясающие рисунки. Мы с ним сразу поладили. Имея контакты, которыми я обзавелась за время работы в компании, я начала работать инженером-фрилансером. Я открыла свою фирму, в которой оказывала и консультационные услуги, и проектировочные. Способных людей уважают, поэтому довольно скоро обо мне стали говорить как об эксперте. Хотя бизнес развивался медленно, у меня было достаточно денег, чтобы мне не приходилось работать в «Макдоналдсе», чтобы платить по счетам.
Фриланс помог многим людям с расстройствами аутистического спектра стать успешными и реализовать свои таланты. Он также помогает избежать некоторых проблем социального характера, связанных с работой в офисе: я получаю задание, выполняю его и ухожу с предприятия, не успев оказаться в какой-нибудь неприятной ситуации. Среди аутистов много программистов-фрилансеров, кроме того, поскольку многие люди с аутизмом имеют абсолютный музыкальный слух, художественные таланты и хорошо ладят с техникой, им прекрасно подходят такие профессии, как настройщик фортепиано, дизайнер или автомеханик, которые также подразумевают возможность работать на себя.
Недостаток понимания
Скоро я стала известным в Аризоне специалистом в своей области, но попала в неприятности из-за сложностей в общении. Я доставила много неприятностей и Тому Рореру. Я не понимала, что такое гордость, и что для многих она была важнее, чем процветание компании. Я наивно полагала, что все сотрудники «Свифта» всегда действуют исключительно исходя из интересов работодателя. Мне казалось, что если я буду действовать в интересах компании, я буду вознаграждена. Другие инженеры презирали меня. Иногда они устанавливали оборудование неправильно, но никогда не обращались ко мне за советом. Им не хотелось, чтобы какая-то зануда со странностями вроде меня им указывала.
Я поставила Тома Рорера в неловкое положение, написав президенту компании письмо о неправильной установке оборудования, которое привело к тому, что пострадали животные. Президент был очень расстроен, что я обнаружила недостатки в работе его компании. Я думала, что ему понравится, что я сообщила ему об этом факте, но вместо этого он почувствовал угрозу с моей стороны. Технически, я была права. Социально — нет. Он попросил Тома избавиться от меня. К счастью, Тому удалось сохранить за мной место.
Шли годы, и я училась быть более тактичной и дипломатичной. Научилась не обращаться к вышестоящему начальству, не заручившись разрешением непосредственного руководства. На своем опыте я научилась избегать ситуаций, в которых меня могли бы эксплуатировать или мои работодатели могли почувствовать себя некомфортно. Я училась дипломатизму в общении, читая о международных переговорах и используя их в качестве модели.
Освоить саму профессию несложно. Зато многим аутистам знакомы проблемы, возникающие из-за социальных аспектов работы. Многие аутисты ожидают, что все окружающие — хорошие люди, и то, что некоторые люди плохие и могут пытаться их использовать, становится тяжелым прозрением, но каждому аутисту, который хочет жить независимо, приходится через это пройти. Люди с аутизмом, работающие на производстве, должны работать бок о бок с людьми, которые обучены тому, как можно помочь аутисту, и что такое аутизм вообще. Аутисты, занимающиеся умственным трудом, могут избежать проблем, сконцентрировавшись на работе. Один аутист, пять лет успешно работавший в лаборатории, оказался в неприятной ситуации, отправившись выпить с коллегами. В результате, его уволили. Чтобы не попасть впросак, я общаюсь со своими клиентами исключительно по делу. Если я попытаюсь заигрывать или пойду на свидание с кем-нибудь из сотрудников компаний, с которыми я работаю, это приведет только к лишним проблемам.
Исследования среди повзрослевших аутистов
Было проведено два больших исследования, в которых изучались успешно социализировавшиеся взрослые аутисты. Сатмари и др. (1989) описали шесть взрослых аутистов, получивших высшее образование и живущих самостоятельно. Один из них стал «вечным студентом» (у аутистов есть тенденция становиться «вечными студентами», потому что вузы сочетают интеллектуальную стимуляцию с упорядоченным режимом), остальные пять нашли работу.
Два участника исследования Сатмари нашли себя в торговле, еще двое работают в библиотеке. Пятый стал репетитором по физике. Эта работа хороша тем, что для нее не нужно работать в коллективе, кроме того, аутисты часто хорошо справляются с преподаванием того, в чем они хорошо разбираются. Джейсон Атли из Кентукки, например, стал скаутом-орлом — высшее «звание» в детской скаутской организации — и был очень популярен среди других детей, потому что он учил их завязывать узлы. Преподавание и торговля подразумевают общение с другими людьми, но это общение, как правило, однонаправленное, при котором аутисту нужно изложить необходимую информацию, но от него не требуется понимания всех тонкостей социальных взаимодействий.
Каннер и др. (1972) описали девять случаев удачной адаптации людей с аутизмом. Из них пять имели работу: кассир в банке, химик-лаборант, рабочий на экспериментальной сельскохозяйственной станции, бухгалтер и сотрудник библиотеки. Один из них уволился с работы из-за проблем с общением в коллективе, те же, кто преуспел, занимали места, не требующие сложных социальных взаимодействий. Общение кассира в банке с клиентами подразумевает простые повторяющиеся операции.
Девушка-лаборант в химической лаборатории, перед тем, как получить эту работу, была медсестрой. Ее неспособность быть гибкой обернулась катастрофой. Прочитав в учебнике, что мать должна кормить ребенка грудью двадцать минут, она по истечении этого времени резко отбирала детей у кормящих их в родильном отделении матерей. Это приводило женщин в ярость. После этого она пошла работать в лабораторию, где коллеги по достоинству могли оценить ее познания в химии. Человек, работающий бухгалтером, был уволен с предыдущего места работы после того, как его назначили на руководящую должность. Я знаю еще об одном печальном случае, связанном с повышением сотрудника-аутиста. Чертежник, многие годы успешно трудившийся в архитектурном бюро, был уволен, когда его повысили, и его новая должность стала подразумевать общение с клиентами, чего не случилось бы, продолжай он заниматься черчением.
Однако, несмотря на подобные случаи, мы видим, что переход от учебы к работе не является для аутиста непреодолимым препятствием, и многие с ним успешно справляются. При этом следует учитывать следующие факторы:
1. Плавный переход к работе — первое знакомство с трудовой деятельностью должно случиться еще во время учебы.
2. Поддержка со стороны работодателя — родители и педагоги должны помочь человеку с аутизмом найти работодателя, который будет готов поддержать такого сотрудинка.
3. Наставники — аутистам, особенно с высоким интеллектом, нужен наставник, который сможет поддержать и помочь в освоении социальных навыков. Лучше всего, если у него с аутистом будут общие интересы.
4. Просвещение работодателей и коллег — работодатели и коллеги должны знать, что такое аутизм, чтобы быть способными поддерживать аутистов. Они должны понимать, что сложные социальные взаимодействия даются аутистам с трудом, и помогать им избегать подобных ситуаций, чтобы те не потеряли работу.
5. Фриланс — фриланс для аутиста, обладающего узкими навыками в компьютерной сфере (программирование), музыке (настройка пианино) или рисовании, часто является лучшим способом зарабатывать на жизнь. Однако аутисту требуется кто-то, кто поможет ему в самом начале и, возможно, будет просвещать клиентов об аутизме.
6. Создание портфолио — аутистов ценят за их навыки, а не личность. Свои работы следует объединить в портфолио: художник может сделать ксерокопию своих картин, программист — демонстрационный диск. Портфолио должно представляться специалистам в соответствующих отделах компаний. Поскольку аутистам нелегко бывает пройти интервью, отделов кадров лучше избегать, в то время как профессионалы по достоинству оценят ваши способности — именно так я и получала работу.
Ссылки
Kanner, L., Rodriguez, A., and Ashenden, B. (1972). How far can autistic children go in matters of social adaptation? Journal of Autism and Childhood Schizophrenia (Новое название: Journal of Autism and Developmental Disorders), 2: 9-33.
Szatmari, P., Bartolucci, G., Bond, S., and Rich, S. (1989). A follow-up study of high functioning autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 19: 213-225.
Revised February, 1996. An earlier version of this article appeared in The Advocate, Summer, 1992.
Спасибо Владиславу Тушканову за перевод.
Надеемся, этот материал оказался для вас полезен или интересен. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на .
3-го июня в Минске прошла премьера спектакля семейного инклюзив-театра «i», в котором вместе с профессиональными актерами сыграли дети с аутизмом. С каждым годом число таких детей в нашей стране, да и во всем мире растет. По некоторым данным - у каждого 68 жителя нашей планеты есть такая особенность. Кто они - люди с аутизмом, мы выяснили у тьютора одного из таких ребят, Юлии.
- Юля, расскажите, в чем суть профессии тьютора?
Знаете, говорить о профессии, к сожалению, пока не приходится. Для нашей страны тема аутизма еще довольно новая, поэтому и нерешенных организационных вопросов - масса. Один из них - название нашей должности. В данный момент, официально вы разговариваете с помощником воспитателя, в должностные обязанности которого вообще не входит взаимодействие с детьми (смеется). Но фактически я выполняю работу тьютора: нахожусь рядом с ребенком на всех уроках, сопровождаю его в столовую, помогаю ему как в учебе, так и в процессе социализации. А слово такое странное, потому что иностранное - от английского «tutor» - наставник.
- Вы знаете об аутизме не понаслышке. Расскажите, пожалуйста, что это и как он проявляется?
Аутизм - состояние психики, при котором человек погружен в себя, и контакт с внешним миром ему дается нелегко. Причиной его возникновения называют самые разрозненные факторы: от экологии до мутации генов. Проявляется аутизм по-разному и чаще встречается в виде аутистических расстройств.
Выявить эту особенность в раннем возрасте довольно трудно. Однако есть ряд своеобразных «звоночков», которые должны насторожить родителей. К примеру, младенец не откликается на улыбку мамы или все время играет исключительно с одной игрушкой. Подрастая, малыш не реагирует на свое имя, часто ведет себя так, будто не слышит простые просьбы. У него может страдать речь: поздно начинает разговаривать, имеет серьезные проблемы с произношением - говорит тихо, невнятно.
Игры у такого ребенка тоже будут особые: раскладывание предметов в ряд, или по различным признакам (цвет, размер). Он будет готов делать это часами и отвлечь на что-то другое его практически невозможно.
Порог чувствительности у детей с аутизмом бывает или очень низкий или очень высокий, поэтому они могут неожиданно резко реагировать на обычные для нас звуки, простые прикосновения. Наши особенные второклассники, например, по шумным коридорам школы иногда ходят в специальных наушниках.
В жизни многих детей с аутизмом также могут играть большую роль так называемые ритуалы. К примеру, ему важно ходить на прогулку по одному и тому же маршруту, на завтрак есть одно и то же блюдо. Перемены для таких детей - сильный стресс. А ритуалы - своеобразные островки безопасности.
- Выходит, что их проблемы с социализацией связаны в том числе и с невозможностью вынести контакт. Ведь контакт с другим всегда несет в себе неизвестность и перемены.
Да, многие полагают, что ребенок с аутизмом не хочет взаимодействовать. Это не так. Он рад контакту, но в своем ключе. Контакт с ним возможен через присоединение, через проявление живого интереса и уважения к тому, что он делает. К примеру, ребенок лепит. Можно все силы убить на то, чтобы отвлечь его на математику - и ничего не добьёшься. А можно присесть рядом и наблюдать. Так, постепенно, выстраивается доверие и, возможно, скоро ребенок откроется. Конечно, гарантии нет. Но иногда, после долгих безуспешных попыток, вдруг случается резкий прогресс. Это зависит от многих факторов: от воспитания, развития, глубины расстройства, даже от обстановки. К примеру, один из наших учеников прекрасно читает и считает с мамой, но без нее результаты ухудшаются в разы. Поэтому для таких детей так важна адаптация - только в привычной обстановке он может проявить себя. Привыкнуть к людям, к обществу, помогает школа; а облегчить процесс адаптации - тьютор. При этом нужно быть очень внимательным, контролировать себя, ведь один неправильный жест или тон голоса - и ребенок может снова закрыться.
- Наверное, это очень трудно - всегда держать себя в руках?
Несомненно. Нужно много сил и терпения. И учиться этому можно всю жизнь. Но по-другому ничего не получится. Главное - всегда помнить, что ребенок с аутизмом воспринимает реальность иначе, и действует, исходя из своего восприятия. Он очень хочет, но не всегда может вести себя так, как принято в обществе. В силу своей ранимости в том числе. Поэтому он может неожиданно громко закричать на уроке, или в автобусе. Наше общество, конечно, плохо реагирует на такое поведение: маме могут посыпаться замечания о невоспитанности или избалованности ребенка. А ребенок ведь делает это не специально, не назло. Людям стоит подумать об этом прежде, чем выливать свое раздражение на таких детей и их родителей. Ведь им и так непросто, уж поверьте.
- Родителям таких детей приходится очень непросто. С одной стороны - такой нелегкий ребенок; с другой - не принимающее общество. И страх за будущее. Наверное, они измучены такой жизнью?
Знаете, у нас есть мальчик Костя, который великолепно лепит. Он замечает самые мелкие детали, все нюансы, и воспроизводит их «на ура». Например, вам бы пришло бы в голову при создании пластилинового вертолета вылепить тень? А ему пришло! Мы даже организовывали выставку его работ, и люди не верили, что это ребенок сделал. Его мама радовалась за своего сына, гордилась им. А недавно тоже увлеклась лепкой… И оказалось, что талант Кости - наследственный. Из полимерной глины она делает просто невероятные поделки. Вот так случайно, благодаря увлечению сына, мама обнаружила в себе то, о чем и не подозревала.
Воспитание детей с аутизмом, несомненно, дается нелегко. Но некоторым родителям удается благодаря им раскрыть в себе совершенно новые грани личности. В нашей стране родители очень много делают для своих детей, ведь, в силу неустроенности государственной системы в этом вопросе, почти все ложится на их плечи. Перечислять их трудности можно бесконечно. Но они молодцы - не сдаются.
- Знаю, что родители детей с аутизмом стремятся объединится, чтобы решить проблемы своих детей сообща. А как обстоят дела с общностью у самих детей? Как проходит общение внутри вашей маленькой группы?
В нашем втором классе трое учеников с аутичными расстройствами (9−11 лет), и весь учебный процесс у них проходит в отдельном специально оборудованном классе. В общий класс они дополнительно приходят на математику, рисование, труд и физкультуру. Мы, тьюторы, конечно, стремимся объединить их, но чувство коллектива им чуждо. Между двумя детьми случается контакт, если у обоих хорошее настроение: они могут вместе побегать, поиграть. Мы всячески поддерживаем такие инициативы, ведь это помогает детям разрядиться, снять напряжение. Но, к сожалению, хорошее настроение бывает не всегда.
Чувство коллектива ребятам не чуждо, но дается по-разному: кому-то легче, кому-то сложнее. Например, Максим - он очень любит общение с другими детьми. На общие уроки просто бежит, и часто сам инициирует контакт со своими обычными одноклассниками.
- А как школьники реагируют на его инициативу?
В основном, тепло и с интересом. Это радует. И даже вне школьных стен при случайной встрече они приветливо здороваются. Это, конечно, огромнейшая поддержка для родителей детей с аутизмом - видеть, что твоего ребенка принимают.
- Но если с социализацией у ребенка все хорошо, то при чем тут аутизм?
Аутичные расстройства могут проявиться в сенсомоторном голоде. К примеру, ребенку нужно постоянно крутить в руках пластилин. И это для него не игра. Вот нам с вами важно видеть. Без зрения мы потеряем все ориентиры, сильно испугаемся, запаникуем. А с ним происходит то же самое, если отобрать у него пластилин. Или у некоторых детей есть склонность есть несъедобное.
Да и контакт с ним строится иначе. К примеру, в процессе разговора ребенок может резко погрузиться в себя: начать говорить что-то непонятное, жестикулировать.
Или вот - пример диалога:
- У тебя хорошее настроение?
Кажется, все нормально. Но на самом деле ребенок не всегда понимает о чем его спрашивают, но отвечает, потому что знает - надо ответить.
- Вы говорили, что учеба таких детей проходит в специально оборудованном классе. Чем он отличается от привычного нам учебного пространства?
Наш класс разделен на зоны (отдыха и учебы). Если ребенок перенапряжён, мы отпускаем его в зону отдыха, где он может отдохнуть и успокоиться. Обычным детям, кстати, эта зона тоже очень нравится, когда они заглядывают к нам в гости.
В нашем классе иначе стоят парты, и, вообще, мебель другая. Чтобы ребенок с аутизмом мог сконцентрироваться, его нужно «зафиксировать»: с трех сторон таких парт - стеночки и стеллажи, а учитель сидит не спереди, а сбоку. После переоборудования класса (раньше здесь была обычная мебель) учеба пошла лучше: дети перестали отвлекаться, расходится по классу.
Еще один момент: для таких детей очень, просто крайне важна наглядность. У нас по всему классу расклеены картинки с основными функциями: календарь, расписание уроков, присутствие одноклассников и т.д. Карточки активно задействованы и в учебном процессе, и в системе поощрений.
Также для учеников оборудована специальная сенсорная комната. Там есть материалы, помогающие детям акцентировать внимание на разных зонах чувствительности. Ничего экстраординарного в ней нет: лежит мат, стоят пуфики, есть несколько музыкальных игрушек. Для тактильного восприятия - зерно, пшено, манка, гречка. Дети очень радуются, когда идут туда. Мы даже используем ее в качестве поощрения, если хотим мотивировать к учебе. И работает!
- Надо постоянно искать подход, быть начеку, контролировать себя. Тьютором быть, наверное, очень непросто. Не жалеете о своем выборе?
Что вы! Во-первых, у нас есть время для того, чтобы переключиться: работаем же мы не целый день, а до обеда. Поэтому отдохнуть успеваю. А во-вторых, мне это интересно. Мне нравятся наши дети, их непосредственность, проявление аутистических особенностей порой вызывает тепло, умиление. Конечно, усталость тоже бывает. Но она окупается. Ведь я вижу плоды наших трудов: дети лучше учатся, лучше понимают этот мир, привыкают к порядкам в школе. Мамы рассказывают, что во время каникул ребята ждут школу. И с радостью идут. А ведь это очень важно для них.
- Насколько я знаю, в нашей стране тьюторству не обучают. Как вы попали на эту работу?
По специальности я - психолог. И да, вы не ошибаетесь, в ВУЗах нашей страны об аутизме либо не говорят, либо говорят очень вскользь. Никакой специальной подготовки у меня не было. Но несколько лет назад мне попалась в руки книга П. Сатмари «Дети с аутизмом». Книга очень впечатлила, и я стала интересоваться этой темой. А потом случайно увидела вакансию и тут же на нее откликнулась. Наверное, это был как раз тот случай, когда все в жизни сложилось так, как должно было быть. Теперь я понимаю, что, несмотря на все трудности и нюансы, эта работа мне подходит.
За время работы я посетила массу семинаров, много читала на эту тему. Но дети ведь все разные. Общение с ребенком, понимание специфики именно его характера приходит со временем. И огромнейшую помощь в этом процессе оказали родители - давали пояснения, рекомендации и комментарии. Это помогало.
Скажем прямо, эта работа приносит мне моральное удовлетворение, однако ни о материальной стабильности, ни о социальном статусе говорить не приходится. А жаль. Привлекательность и популярность этой деятельности крайне нужна, потому что детям с аутизмом необходима помощь. А тьюторы здесь помогают сделать первый шаг в большой мир. Но очень важный шаг. И если их не хватает или просто нет, то и помощи нет.
Я смотрю на наших детей и с грустью понимаю, что многие привычные для нас вещи почти недостижимы для них. И от того, насколько позитивно они будут воспринимать внешний мир, зависит их будущее. Ведь им еще дальше учиться, искать работу, свое место в мире. И я очень надеюсь, что общество научится спокойно воспринимать таких людей, даст им возможность реализоваться.
Согласно мировой статистике, 70% людей с аутизмом не имеют друзей, 95% из них - не заводят свои семьи; лишь 25 - 30% находят работу.
Они работают с такой тщательностью и вниманием к деталям, со столь фантастической точностью, что для некоторых профессий в сфере информационных технологий более подходящих специалистов просто не найти. Но даже при высокой квалификации шансы на рынке труда у аутистов - минимальные. Между тем, многие люди с этой болезнью, в частности, с ее особой разновидностью - синдромом Аспергера, обладают незаурядными способностями и качествами, необходимыми для работодателей. Так почему же не использовать их потенциал? В Германии есть две фирмы, которые целенаправленно принимают на работу людей, страдающих аутизмом.
Полное соответствие IT - профилю
Недавно немецкий производитель программного обеспечения SAP заявил о том, что намерен до 2020 года принять на работу 650 аутистов. В этом решении фирма опирается на успешный опыт своего проекта в Бангалоре в Индии. Как заявила информационному агентству epd Анка Виттенберг (Anka Wittenberg), отвечающая за вопросы интеграции и многообразия коллектива в концерне SAP, после того как в Бангалоре были приняты на работу восемь человек, страдающих аутизмом, там повысилась производительность труда и улучшился рабочий климат в коллективе.
"Информационные технологии - это широкая сфера деятельности для аутистов", - утверждает Фридрих Нольте (Friedrich Nolte), референт Федерального союза в помощь людям, страдающим аутизмом, в интервью агентству dpa. Особенно он подчеркнул такие важные качества аутистов, как акрибию, великолепную память и особенный вид логического мышления. То, что кажется болезненными проявлениями в обычной жизни, как нельзя лучше отвечает профилю специалистов по тестированию технических приборов или программного обеспечения компьютеров, отметил он.
Возможности для специалистов из России
По оценке Фридриха Нольте, численность аутистов составляет один процент от всего населения мира. Именно эту цифру и взял на вооружение концерн SAP, заявив, что через семь лет аутисты составят один процент от общего числа сотрудников фирмы, которое сейчас насчитывает 65 тысяч в разных странах мира.
После первого проекта с участием аутистов в Индии, фирма намерена продолжить работу в этом направлении в Ирландии, Германии, США и Канаде, сказал в интервью DW сотрудник пресс-службы концерна Михаэль Нюсляйн (Michael Nüßlein). В России подобные проекты пока не предусмотрены. "Это не означает, что этого не случится в ближайшие годы, - подчеркнул Михаэль Нюсляйн. - Но сначала мы хотим проанализировать опыт текущих проектов".
Что же касается людей из России, страдающих аутизмом, то они, при желании, могут участвовать в конкурсе на вакантные места, который открыт для всех, отметил Михаэль Нюсляйн. В ближайшие дни начнется набор специалистов для Германии, которые должны будут приступить к работе в сентябре 2013 года. Желающие получить здесь рабочее место могут выслать свои резюме на адрес электронной почты [email protected].
По месту жительства
Следует уточнить, что набирать на работу людей, страдающих аутизмом, фирме SAP помогает инициатива из Дании Specialisterne. Она поставила перед собой задачу помочь в трудоустройстве миллиону аутистов, умственные способности которых не ограничены. Specialisterne работает с фирмами, которые предоставляют рабочие места для людей, страдающих этой болезнью. Среди них SAP- концерн, действующий во многих странах мира.
Контекст
Но является ли реальной возможность для людей, страдающих аутизмом, поменять место жительства и отправиться на работу, например, из России в Германию? В Specialisterne на этот вопрос DW ответили, что аутисты очень сложно переносят всякого рода перемены, в первую очередь смену места жительства. Поэтому концепция Specialisterneи заключается в том, чтобы открывать филиалы, в которых бы работали специалисты с аутизмом, в странах их проживания. Открытие филиала в России пока не предусмотрено.
Работа с индивидуальным подходом
Еще одна немецкая фирма - Auticon, которая существует с конца 2011 года, принимает на работу исключительно аутистов. Они работают в качестве консультантов различных фирм в области информационных технологий, как, например, Vodafone. В настоящее время, говорится на сайте Auticon, в фирме заняты 19 сотрудников, из них 12 - аутисты.
Как сообщил сотрудник Auticon Тильман Хёффкен (Tilman Höffken) в ответ на запрос DW, на данный момент фирма не собирается рекрутировать сотрудников из России. "Мы пока к этому не готовы, и нам понадобится еще некоторое время", - отметил он.
Несмотря на относительно скромные масштабы деятельности Auticon, которая, как сообщает dpa, намерена принять на работу до конца 2013 года 20 сотрудников с диагнозом "аутизм", следует отметить ее важный опыт в организации работы аутистов.
Здесь заняты специально подготовленные кураторы, которые помогают сотрудникам-аутистам в вопросах личного характера и на работе. На необходимость такого подхода указывает и Фридрих Нольте. "Надо учитывать, что возможности аутистов вступать в спонтанное общение ограничены, поэтому необходимо избегать стрессовых ситуаций. Некоторые люди с этой болезнью страдают от депрессий или навязчивых состояний, поэтому в каждом конкретном случае необходим индивидуальный подход", - подчеркнул Фридрих Нольте.
Число аутистов катастрофически растет во всем мире. В России же аутисты редко становятся полноценными членами общества. Как правило, диагностика аутизма в России проводится на относительно позднем этапе, когда многие возможности уже упущены. Большинство малышей-аутистов в нашей стране не ходят в детский сад и учатся в школах для умственно отсталых, тогда как во многих странах мира почти все дети с такими расстройствами посещают обычные сады и школы. Мировой опыт показывает, что при правильном подходе к аутистам эти люди способны быть первоклассными специалистами во многих профессиях, создавать семьи и служить в армии, но полноценными членами российского общества удается стать лишь немногим из них.
ПОДРОБНЕЕ НА ЭТУ ТЕМУ:
СУДЬБА АУТИСТОВ В РОССИИ
Авторы: Светлана БАШАРОВА - Москва ; Валентин БОЙНИК - Иерусалим ; Борис ВИНОКУР - Чикаго ; Алексей СМИРНОВ - Стокгольм ; Виктор ШАНЬКОВ - Варшава
Аутисты - умственно отсталые или гении?
Греческое слово autos означает «внутрь», аутисты – люди, которые замкнуты на себе. Они очень разные. Например, детям с синдромом Каннера настолько безразличны и неприятны даже родные, что, хотя у них нормальный слух и голосовой аппарат, они не испытывают потребности учиться говорить и воспринимать речь. Без знания языка не развивается мозг, что приводит к умственной отсталости. У людей с синдромом Аспергера не только нормальный интеллект, но и нередко незаурядные способности в математике, программировании, музыке, лингвистике, шахматах, но они также не умеют и не стремятся общаться. «Аутизм – это слабость жизненного тонуса, когда у человека не хватает сил на людей, и он интересуется тем, что мертво, – рассказала «НИ» доцент факультета психологии МГУ, кандидат психологических наук Марина Бардышевская. – Формы и степень нарушений бывают очень разными. Это могут быть двухлетние дети, которые приходят на прием с айпадами и прекрасно играют на нем в игры, но не узнают себя в зеркале и не узнают собственную мать. Это могут быть взрослые люди, которые сутками сидят за экраном и верят, что цифры и мелькающие картинки важнее, чем их собственные дети и люди вокруг».
Ученые называют множество причин возникновения аутизма – от возраста родителей до негативного воздействия прививок. Как пояснил «НИ» заслуженный врач России, академик РАЕН Евгений Лильин, 18 лет руководивший реабилитационным центром «Детство», роль играют и генетические факторы, и факторы среды. Среди последних – питание, экология, условия жизни, климат. «Я не разделяю мнение, что одна прививка может привести к аутизму, – добавила «НИ» Марина Бардышевская. – Вызывая в ряде случаев интоксикацию, прививка является провоцирующим фактором. Но тот же эффект может дать перенесенный грипп, ситуация испуга, острая травма, отравление, ожог. Эти «провокаторы» сработают в семьях, где есть предрасположенность к аутизму. Нередкий случай, когда оба родителя – профессионалы высокого ранга в сферах, где все основано на систематизации. Например, мама лингвист, папа программист или музыкант. Вполне вероятно, что один их ребенок будет увлекаться языками, а другой уйдет в аутизм».
С каждым годом аутистов становится больше. Детский невролог Минздрава Андрей Петрухин неделю назад назвал аутизм одной из самых распространенных детских болезней. По его словам, в России им страдает один ребенок из тысячи. Другие российские эксперты называют еще большие цифры. По словам Марины Бардышевской, практически в каждой группе детского сада есть ребенок с аутистическим расстройством. Как рассказал Евгений Лильин, по статистике советского времени один аутист приходился на 150 тыс. детей.
В других странах цифры также растут с огромной скоростью. В США в 1970-е годы один аутист приходился на 10 тыс. детей. Сейчас, по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний (подструктура Минздрава), один аутист приходится уже на 88 детей. При этом два года назад аутистов в США насчитывалось на 23% меньше, чем сейчас. В Израиле за последние семь лет их стало в два раза больше, и сейчас аутизмом в этой стране страдает каждый 200-й ребенок. Польская статистика причисляет к аутистам одного ребенка из тысячи, шведская – одного из 500.
Как рассказал «НИ» председатель общества помощи аутичным детям «Добро» Сергей Морозов, российская статистика не может быть достоверной из-за некачественной диагностики. «Сейчас аутистам нередко ставят шизофрению, умственную отсталость – что хотите», – говорит собеседник «НИ».
В письме президенту, которое подписали более 600 родителей, Виктория Исаева, мама шестилетней Насти, больной аутизмом, пишет: «На сегодняшний день врачи России очень часто неправильно диагностируют аутизм, определяя ребенка в категорию «необучаемых», и тем самым закрывают все двери в будущее нашим детям».
Нередко врачи, наоборот, «записывают» в аутисты психически здоровых детей. Шестилетнему Даниле Урмашу два года назад поставили этот диагноз и совсем недавно сняли: оказалось, что он просто плохо слышит. «Мы гостили у моей мамы в Свердловской области, и оттуда поехали в психоневрологический диспансер в Екатеринбурге, – рассказала «НИ» мама Данилы Марина. – Добирались часа 3–4, Даня сильно устал и не хотел делать то, что ему говорили врачи. Его посмотрели психиатр, логопед и психолог – каждый минут по пять. Особо с ним никто не разговаривал и не давал ему никаких заданий. Посмотрели, как он себя ведет, поняли, что он в четыре года не разговаривает, и сказали, что все понятно. Предложили пить лекарства. Мы их не пили».
В прошлом году Данила лежал в шестой детской психиатрической больнице в Москве, но и там не заметили, что он не аутист. «Я его положила туда для того, чтобы уточнить диагноз, – говорит Марина. – Мне поклялись и побожились, что ребенку без моего ведома не дадут ни одного лекарства. Но как минимум дважды, судя по выписке, ему кололи мощное успокоительное. Когда я спросила, в чем проблема, мне сказали: «Ваш ребенок много плакал». Плакать – это, видимо, страшное нарушение».
Диагноз, по словам Марины, Дане снял известный платный психиатр. «Он нам сказал, что не видит аутизма, что Даня похож на глухого, – говорит Марина. – Проверили слух, оказалось, что есть тяжелое нарушение: он слышит только громкие звуки. Если бы об этом стало известно раньше, когда ему было четыре или два года, он бы надел слуховые аппараты и сейчас мог говорить, как обычный человек. Сейчас он говорит только пару слов, и то не полностью. Осваиваем жестовую речь: жесты идут хорошо, а обычные слова – плохо».
По словам автора и преподавателя сертифицированной программы обучения поведенческих аналитиков в России Юлии Эрц, диагностика аутизма среди российских детей проводится «относительно на позднем этапе». «В Израиле сейчас практикуется ранняя диагностика, – говорит г-жа Эрц. – То есть аутичные черты диагностирующий врач может заметить в 1,5–1,8 года. И начиная с этого времени уже можно обучать ребенка и проводить различного рода терапию». Как рассказал «НИ» Евгений Лильин, в России аутизм выявляется обычно у детей от двух до четырех лет.
По словам Юлии Эрц, в Израиле врач прежде всего назначает занятия для коррекции поведения, а в России таких занятий проводится гораздо меньше, зато нередко ребенку предлагают излишнее медикаментозное лечение. Между тем, по словам Марины Бардышевской, совсем без таблеток не обойтись: «Мягкие формы аутизма лечатся без всяких лекарств. Но если ребенок не спит, не ест, кусает себя, разрушает своим душевным страданием и поведением жизнь своих близких, не пытается использовать речь для общения, без медикаментов не обойтись».
«Посторонним» вход запрещён
«В детский сад аутистов принимают, – рассказал «НИ» Сергей Морозов. – Но потом выгоняют, потому что с ними сложно. Остаются 2–3%, которые не мешают другим». «Специальных коррекционных садов в Подмосковье нет вообще, – заявила «НИ» Марина Урмашу. – Даня, когда у него был диагноз аутизм, пошел в обычный сад, но потом нас не то что выгнали – выжили: воспитательница жаловалась, что не может с ним справиться, дети дразнили, поэтому я его забрала. Сейчас он не ходит в сад, а осенью пойдет в школу для слабослышащих».
В России есть коррекционные школы восьми видов для детей с разными нарушениями, например с нарушениями слуха, зрения, с умственной отсталостью. Несмотря на то что аутизм, по словам врача Андрея Петрухина, является четвертой по распространенности детской болезнью, специальных школ для аутистов почти нет. В Москве есть только одна такая школа, и в ней только начальные классы. Она входит в Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков с аутизмом. Как рассказал «НИ» ее директор Владимир Касаткин, на большей части уроков детей обучают элементарным бытовым навыкам – смотреть в лицо собеседнику, отвечать на вопросы, поддерживать разговор.
По словам Владимира Касаткина, у 70% учеников вместе с аутизмом стоит диагноз умственная отсталость. Окончив начальные классы, они идут в школы для умственно отсталых детей. Те аутисты, у которых встречаются нарушения слуха, идут в школы для слабослышащих. «Есть много детей, которые готовы освоить программы массовой школы, но учителя испытывают серьезные сложности в работе с ними, потому что наполняемость классов большая, – рассказал «НИ» Владимир Касаткин. – Там, где учителя не справляются, детей могут перевести на надомное обучение. В этом случае их учат не столько преподаватели, сколько родители. Или родители ищут частную школу, где наполняемость классов меньше. Нельзя сказать, что в массовых школах учатся только единичные аутисты, но их число невелико».
Между тем, по данным американского Центра по контролю и профилактике заболеваний, не менее 90% детей-аутистов ходят в детские сады и школы наравне с остальными сверстниками. «Нет ни одного зарегистрированного случая дискриминации аутистов со стороны администрации школ», – говорит представитель Национальной ассоциации учителей Маргарит Гейгер. Нет отдельных классов для аутистов и в Польше. В этой стране родителей здоровых детей предупреждают о том, что в класс придет аутист, и те вправе отказаться от совместного обучения. Обычно никто не отказывается. По израильской статистике, более 60% аутистов оказываются социально адаптированными. Если же аутисты прошли курс интенсивного лечения в раннем возрасте, 74,7% таких детей обычно принимаются в обычные детские сады и школы.
Работа аутиста не боится
По словам Евгения Лильина, примерно четверть аутистов, если им оказывать качественную помощь, могут получить образование и жить, мало отличаясь от других людей. «Они поступают в вуз, выбирают разные профессии, устраиваются на работу и, если аутисту попадется радостная веселая супруга, значит, все будет в порядке, они будут нормальными членами общества, – говорит Евгений Лильин. – Но если ребенок родился не в Москве, а другом городе России, обычно все заканчивается печально: специалистов, которые будут «возиться» с ним, нет, ему ставят раннюю детскую шизофрению и помещают в соответствующее учреждение». Как рассказал «НИ» Сергей Морозов, в России нет статистики, показывающей, скольким аутистам удается окончить вузы. «В России вообще нет никакой официальной статистики, связанной с аутизмом», – говорит собеседник «НИ».
По словам Марины Бардышевской, аутисты с высоким уровнем развития интеллекта востребованы в обществе и добиваются успеха в ряде профессий как в России, так и за рубежом. «Их немало среди студентов престижных английских университетов, – говорит Марина Бардышевская. – Их там ласково называют Аспи – это сокращение от «синдрома Аспергера». В Лондоне для них в магазинах есть целые книжные полки с литературой о том, как общаться, как познакомиться с девушкой. Они заводят семьи, чтобы быть как все. Современные вспомогательные репродуктивные технологии и помощь профессионалов позволяют взрослым людям с аутистическими чертами родить детей. Однако они не смогут дать ребенку душевное тепло, которое ему необходимо. Например, шевеление плода, крик младенца с большой вероятностью будет оцениваться такими родителями, как угроза или агрессия, поэтому они будут избегать ребенка или проявлять ответную агрессию, а не заботу. В следующем поколении аутистические черты и проявления искажения развития будут выражены сильнее».
По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, в прошлом году школу окончили почти 50 тыс. детей с диагнозом аутизм. При этом только 45% из них поступили в колледжи, а 55% смогли найти себе работу. «Тем не менее я очень рад тому, что ситуация с высшим образованием для аутистов в корне изменилась за последние годы, – говорит психиатр, вице-президент Центра помощи больным аутизмом Питер Белл. – 20 лет назад, когда моему сыну поставили аутизм, ничего похожего не было. У таких, как он, не было шансов поступить в вуз и тем более получить работу».
В Израиле аутисты даже с умственной отсталостью могут быть помощниками воспитателей в детских садах или младшими медицинскими работниками. Многие сети магазинов предоставляют рабочие места для людей с психологическими проблемами. В Израиле аутисты даже служат в армии. С просьбой не отворачиваться от тех, кто мечтает встать в строй, к руководству ЦАХАЛ (армии обороны Израиля) обратилась администрация специализированной школы и родители. В октябре 2008 года военную форму надели первые восемь аутистов. Они прошли трехмесячный курс по подготовке к призыву, а затем в течение полугода служили на военных базах. Специальный курс по работе с таким армейским контингентом прошли и офицеры, в подчинение которых попали аутисты. В прошлом году в ЦАХАЛ служили семь аутистов.
«Люди с диагнозом аутизм обладают рядом ценных качеств, которых лишены их здоровые собратья. Главное из них – умение не терять концентрацию, выполняя длительную рутинную работу. По моим подсчетам, по крайней мере, один процент всех работ на крупном предприятии аутисты способны делать лучше всех прочих в силу особенностей своего заболевания», – эти слова принадлежат датчанину Торкелю Сонне, владельцу консалтинговой компании Specialisterne, которая работает на многие фирмы, производящие программное обеспечение, в том числе на Microsoft. Все 30 сотрудников Specialisterne, занимающихся поиском ошибок в новых программах, созданных заказчиками датской компании, являются аутистами.
Идея открыть необычную компанию пришла в голову Торкелю Сонне, когда его собственному малолетнему сыну поставили диагноз, казалось бы, закрывающий путь к полноценной жизни. «Я стал изучать особенности этого заболевания, тесно общаться с аутистами, и понял, что, по крайней мере, часть их превосходит по ряду показателей обычных людей. Брать их на службу – не благотворительность, а выгодное вложение средств. Моя компания не получает пособия от государства, а клиенты платят за наши услуги рыночную цену», – объясняет Торкель Сонне.
Загрузка...
