Мәтін:Ольга Лукинская
Иллюстрациялар:Даша Чертанова
«ӨМІР СТИЛИ» РУБРИКАСЫНДАбіз әртүрлі адамдардан салауатты өмір салты туралы сұраймыз адам беті: Біз өзімізге күтім жасаудың маңыздылығы және өмірді жайлы етудің жағымды жолдары туралы айтамыз. Жаңа нөмірдің кейіпкері – президент қайырымдылық қоры«Галчонок» Ольга Журавская.
Ольга Журавская
«Гальчонок» қайырымдылық қорының президенті, 35 жаста
Сіз өзіңізді емдеуіңіз керек
құрметпен
Егер мен жеткілікті ұйықтасам, бұл менің денсаулығым.Мен үшін жеткілікті ұйықтау өте маңызды, бірақ мен қорқынышты ұйықтаймын, өйткені мен түні бойы тепкілеймін алты жасар ұлы, біз кіммен құшақтасып жатамыз. Алдымен мен бірге ұйықтауды қолдайтын немесе қарсы мақалаларды оқыдым, бірақ содан кейін мен қалай ұйықтағым келеді деп ойладым. Ал мен баламды қолымнан шаршағанша ұйықтағым келетінін түсіндім.
Таңертең мен әдеттеҚорқыныштан мен оны тез киінуге шақырамын, өйткені біз сабаққа кешігіп қалдық. Менің идеалды күнім сейсенбі. Содан күтуші баланы мектепке апарады, мен жаттығу алдында сабырмен дайындала аламын.
Мен үнемі спортпен айналысамыншамамен жиырма екі жастан бастап. Менің өмірімде бәрі болды: жеке жаттығулар, топтық сабақтар, жүзу - мен мұның бәрін жек көретінмін. «Спортпен» емес, өзіңіз үшін қызықты нәрсемен айналысу керектігін түсінудің бірінші кезеңі джиу-джитсу деп аталатын жекпе-жек өнерімен танысу болды. Содан кейін мен жаңа ғана бала тудым және менің бойымда жас, емізетін, позитивті ананың идеалды сарбаз екенін білдім, өйткені мен оңды-солды өлтіргім келеді.
Спорттың жалықтырудың қажеті жоқ екенін түсініп,Досымның арқасында мен Сан-Францискодағы Цирк орталығына түстім, олар көшедегі кез келген адамға цирк өнерінің барлық түрлерін үйретуге дайын. Созылу сабақтары, батутта көптеген сабақтар, ленталармен және құрсаулармен, тіпті сайқымазақ шеберлігі - мұның бәрі керемет әдемі. Мен трапецияға мүлдем ғашық болдым, содан кейін мен жабық жартасқа өрмелеуді аз емес құштарлықпен жақсы көрдім, сондықтан мен қазір қабырғаларға өрмелеп, төбеден ұшамын.
Баяғыда денемді жек көретінмін.Мен он төрт жаста болған сияқтымын, яғни менде әлі дене болған жоқ, ал өшпенділік негізсіз үміттерден пайда болды. Содан кейін әйтеуір өмір осылай дамыды, сыртқы түрі маңызды емес болып шықты. Мен өзімді кем дегенде біреудің баласындай, яғни құрметпен қарауым керек деп шештім.
Мен өзіме жаман сөздер айтудан тыйдым,айнаға қарап. Сіз үнсіз жүре аласыз, мақтай аласыз, бірақ жағымсыз сөздер айта алмайсыз. Ал мен достарымның көз алдымда өздеріне жаман сөздер айтуына жол бермеймін. Қанша болады! Біз өзімізміз және мүмкіндігінше әдеміміз.
Мен әрқашан жақсы спорттық формада болдымжәне жүктілік кезінде жиырма бес келі салмақ қосқанына қатты таң қалды. Бойым қысқа болғандықтан, бір кезде қызыл шарға айналдым. Бұл менің өзім туралы және өзімді қалай жақсы көретіндігім туралы идеяларымды нақтылады.
Кешкі алтыға дейін жұмыста ішімдік ішпеуге тырысамын.Иә, бұл оңай естіледі, бірақ барда жұмыс істемесеңіз ғана. Отыз беске келгенде мен ішуді ұнатпай қалдым: егер бұрын ішімдік мені қуаттандыратын болса, енді сен алдымен ертең тауда қандай болатынын ойлайсың. Жалпы мен шайдан басқа ештеңе ішпеуге тырысамын. Мен өзіме қара шәй қайнатып, кружка артынан кружка ішемін.
Жақында мен ет жеуді қойдым.Бірақ мен шынымен қаласам, бұл тыйымды бұза аламын. Бірақ жалпы менде бар қарапайым қатынастартамақпен: аз жеген дұрыс, өйткені трапецияға көтерілу және ұшу оңайырақ, бірақ егер сіз шынымен зиянды нәрсені қаласаңыз, міндетті түрде керек.
Мен де темекіні тастадымбірақ мен оның бір нәрсеге әсер еткенін білмеймін. Барлығы бет терісі туралы айтады, бірақ мен үшін бұл өте сенімді категория емес. Мойындауым керек, мен бұрын жасыл емес едім.
Көпшілігі пайдалы кеңес Мен алған денсаулығым бойынша: «Он екіге дейін ұйықтаңыз».
Біз менің жасымдамызБіз әрқашан мен ұмтылған татуласу нүктесіне жеттік: біз бәрін жасай аламыз, бірақ егер біз жалқау болсақ, біз жасай алмаймыз.
Сашамнан басқа менің тағы бір балам бар– Бұл «Гальчонок» қайырымдылық қоры. Бұл оңай жұмыс емес және өте стрессті. Бірақ біз іске қосқан кезде жаңа бағдарлама, тағы бір оңалту үшін төлеңіз, басқа баланы инклюзивті білім беретін мектепке жіберіңіз, қалыпты автоматтандырылған адам креслосына ақша жинаңыз - сіздің өміріңізде осының бәрі болған кезде және онымен бөлісетін адам болса, бұл өте күшті қозғаушы күш. Бұл менің майым.
Біз Лизамен сол кездегі әдет бойынша LiveJournal арқылы таныстық. Мен «Өмір сыйы» қорында жұмыс істедім, ал Лиза Киев хосписінде жұмыс істеді. Біз бір-біріміздің LiveJournal журналын оқимыз және 2004 жылы мен жақын арада Киевке баратынымды түсінген кезде, мен оны Лизаға Киев хосписіне беру үшін Мәскеуде ақша жинауды шештім. Біз онымен келісіп, мен келемін, танысамыз, сол уақытта ол маған хоспис деген не екенін айтып, оның барлығын көрсететін болды.
Ол туралы алғашқы әсерім есімде - мен оны соншалықты стильді болады деп күтпедім. Мен оның фотосуреттерін LiveJournal-да қараған жоқпын - мен оның мәтіндерін оқыдым, өйткені, егер естеріңізде болса, LiveJournal-да фотосуреттерді жариялау бүкіл оқиға. Ол стильді болды, киім жағынан ғана емес: оның макияжы керемет болды - ашық емес, бірақ тым ақшыл емес, ол өте әдемі киінген, керемет талғаммен және іскер әйелге ұқсайтын.
Мен қазір осымен біргеміз деп күтпедім сұлу әйелБіз хосписке барамыз, бірақ барамыз. Ал біз бірден бір-бірімізге ғашық болдық. Дәл осы сәтте сіз Интернетте сөйлескеннен кейін бір адаммен кездесіп, дәл солай екенін, сіз дос болғаныңызды түсінесіз. Оның үстіне, біздің достығымыз екеуміздің бір-біріне ұқсамайтын нәрселерге негізделмеген - біз қыздар дос болғандай дос болдық.
Әрине, біз жұмыс туралы сөйлестік және бұл біздің қарым-қатынасымыздың маңызды бөлігі болды, бірақ менің достарымның барлығы дерлік қайырымдылықпен айналысатындықтан, бұл достықтың әдеттегі негізі болды. Біз нені талқыладық, не туралы сөйлестік? Қарапайым қыз сөйлеп, өсек айтады. Сонымен қатар, Лизаның өмірінде үздіксіз адамдар ағыны болды: бізге өте қызықты болып көрінетін адамдар келді, біз оларды бірден жақсы көре бастадық, қор өсті, тұтастай алғанда бұл тамаша уақыт болды.
Мүлде басқа адамдар клубы
Лизаның мені таң қалдырғаны оның ақыл-есі болды. Мен үнемі айтқым келді: Лиза, сен қалай осындай сұлу бола аласың және сонымен бірге адамдармен үнемі әбігерленесің. нақты орынрезиденция? Оның мүлдем басқа таныстары болды - тіпті әртүрлі емес, керісінше, полярлы және олардың қоспасы күтпегендіктен, әрқашан калейдоскоптың бір түрі айналып тұрғандай сезім болды, ол әр жолы жаңа үлгіні шығарады және сіз ойладыңыз: бұл қалай жұмыс істейді?
Сонымен қатар, бұл таныстардың бәрі, осы қарым-қатынас оның өмірінің табиғи бөлігі болды - ол осы адамдардың барлығына шынымен қызығушылық танытты. Ол мұны өзі үшін жасады - ол бәрін өзі үшін жасады. Оған паллиативтік дәрігер болудың қажеті жоқ еді, ол штаттан мүлдем оралмауы керек еді, ол Мәскеуге келгенге дейін жұмыс істегендіктен, паллиативтік дәрігер болып жұмыс істей алады. Сонымен қатар, ол көшеде тұратындарға көмектесу сияқты, одан басқа ешкім болмаған күрделі көмек санатымен айналыспауы мүмкін. Бірақ оның өзіне керек еді, өзі қалаған.
Лизаның Пятницкаяда жертөле болған кезде, ол осылай болды салқын жер, онда мен бір сағат болса да халқыммен бірге отырғым келді. Бұл мүлдем басқа адамдардың клубы болды, ал оларды біріктіретін жалғыз нәрсе - Лиза. Ал бұл жиындар қордың жұмысына мүлде кедергі болған жоқ. Білесіз бе, бізде мұндай шіркеу болды, онда сіз балалармен бірге баруға болады, ал балалар сонда жүгіріп, секіреді, сонымен бірге бәрі де жұмыс істейді. Адамдар келді, отырды, шай ішті, тоқтаусыз сөйлесті, таңғыштарды сыбдырлады, вокзалға сөмкелерді жинады және т.б., яғни жұмыс бір минутқа да тоқтап қалмады, сондай-ақ барғыңыз келетін салқын кеңістік болды. мүмкіндігінше тезірек.
Лиза қалай біріктіруді, сендіруді білді, ол өте харизматикалық адам болды, жай ғана керемет харизматикалық және ол айтқан сөзіне шынымен сенді, ал шынайылық әрқашан жұқпалы.
Оны мүлдем басқа адамдар жақсы көрді, өйткені ол өзі мен басқа адам арасындағы ортақ нәрсені қалай анықтау керектігін білді.
Адамдар жақсырақ болғысы келді, осы клубтың бір бөлігі болғысы келді. Сондықтан оның айналасында әртүрлі адамдар, соның ішінде кездейсоқ адамдар болды. Оның отыруға және барлығын анықтауға мүмкіндігі болмады; ол әрқашан әдепкі бойынша бұл солай деп есептейтін сияқты. жақсы адам. Және ең көп болды әдеттен тыс адамдар, барлық мағынада және кез келген басқа жағдайда ешқашан бір-бірінің қасында отырмайтын адамдар.
Лиза адамға деген сүйіспеншілік сезімін қалай жеткізуге болатынын білді
Мен оны өте нәзік, әрқашан атымен атадым. Менің әжемнің аты Лиза, мен бұл есімді қатты жақсы көремін. Ал ол мені басқаша атады, бір лақап аты Рыжуля, ал басқалары жарияланым үшін емес. Біз бір-бірімізге өте күлкілі түрде қарғадық. Біз нәзіктігімізді осылай көрсеттік - мүмкін онша емес стандартты түрде, бірақ нәзіктік шынайы болды.
Лиза туралы ойлағанда, оны жақсы сипаттайтын кез келген нақты оқиғаны есте сақтау өте қиын. Әрқашан біздің басымыздан оқиғалар болды. Бұл «өміріңіздегі бір күнді сипаттаңыз» тапсырмасы сияқты - елестету өте оңай, бірақ сипаттау мүлдем мүмкін емес. Лизамен де солай. Менің оған қалай келгеніміз, ас үйде шай ішкеніміз, сүйікті баламыз ұйықтап жатқан балабақшаның есігін жауып, тағы да бар күшімізбен күлгеніміз есімде. алып, мағыналы оқиғаға айналдыру мүмкін емес.
Ол екеуміз мейрамханада отырғанымыз есімде, біреу Лизаны доктор Лиза деп танып, жанына келіп, жақсы сөздер айтты. Лиза оған үлкен рахмет айтты, ал әлгі адам кетіп бара жатып: олар әлі тамақ әкеліп үлгермегені жақсы болды, әйтпесе қазір бетіме стейк жеп қоятын едім, әлгі адам келіп: мен қандай жақсымын...
Қайырымдылық «Қайырлы кеш» /spletnik.ru
Лиза маған ең алдымен берілмеуді үйретті. Екіншіден, ол кезде мен өте сенімсіз маман едім, Лиза маған үлкен қолдау көрсетті. Ол маған жетістікке жететінімді айтты, мен оны жеңе алатынымды айтты, ол маған ең қарапайым нәрселерді айтты, бірақ оны Лиза айтқандықтан, мен сендім, сондықтан мен жеңдім.
Жалпы, ол мақтағанды жақсы көретін және оны қалай жасау керектігін білетін. Лиза адамдарды бір-бірімен таныстырғанда, ол адамды тез сипаттағысы келді және ол: «Көрдің бе, ол жедел жәрдем сатып алды, ол былай істеді, ол былай істеді», - деді ол адамның көзінше оған қалай екенін еске түсіруге тырысты. ол өте керемет жасады, бірақ бұл әлі де қабылданбады. Лиза әрқашан өте мақтайтын және бұл адамның қалай көмектескенін айтуды ұнататын - оның жақсы және ақылды екенін ғана емес, сонымен бірге ол мұны және мұны істегенін айтты. Әлбетте, ер адам: «Мен бәрін ұмытып кеттім», - деді, бірақ бәрі өте риза болды.
Және ол бұл сөзді шынымен жақсы көрді. Бірде оның: «Бұл Андрей (осы жерде ол бір сәт ойлады), дәл айту қиын, бірақ менің ойымша, ол бес-алты адамды құтқарды!» - дегені есімде. Бұл жерде балалық батылдық болғаны сонша, ол адамның маңыздылығын бірден тотыға алғысы келді. Ол үшін адамның өз іс-әрекеті мен шындықтағы қандай да бір өзгерістер арасында байланыс бар екенін көруі маңызды болды.
Ол мен туралы ең ақылды екенімді айтты. Мен Лизаны сол кездегі күйеуіммен таныстырдым, біз кафеде отырып, бірдеңе туралы сөйлестік, мен қатты уайымдадым, өйткені сен ғашық болған кезде, сен бұл адамға лайық емес сияқтысың. Лиза мұны сезінді, сондықтан ол бізді тең ұстанымдарға қайтаруды өзінің міндеті деп санады.
Ол Сергейге қарап: «Ол Шекспирді түпнұсқада оқыды, сіз не алғаныңызды түсінесіз бе?!» - деді. Мен: «Лиза, мен Шекспирді түпнұсқада оқыдым деп ойламаймын», - дедім. Ол маған: «Онда оқы, мен сен оны оқыдың деп айттым», - деп жауап берді. Менің ойымша, ол біреуге біреу туралы осылай айтқанда, ол онымен бірге осы жаңа танысқа бірден ғашық болып қалған сияқты. Ол бұл сезімді қалай жеткізу керектігін білді.
Бірақ Лизаның сиқыры сонша, онсыз мұның ешқайсысы жұмыс істемейді. Ол жақын болғанда, ең әртүрлі адамдаролар бір-бірін жақсы көруге және ортақ нәрсені көруге дайын болды, бірақ Лизасыз олар бір-біріне бейтаныс болды. Ол қайтыс болған кезде, Лиза бәрімізді қатты біріктірді, ал біз онсыз жоғалып кеттік.
Әрине, барлық адамдар өзінше ерекше, әркімнің өзіндік түсі бар әртүрлі комбинациялар, бірақ бұл Қызды керемет суретші салғаны сөзсіз.
Ол басқалардан гөрі адамдардың қасіретінен қорқатын.
Лизаның ең бастысы, ол бәрін шын жүректен, жалынмен, жалынды түрде жасады. Ал ол өзінің келесі сапары туралы немесе келесі пациенті туралы айтқан кезде, ол адамның дұрыс жерде екеніне күмәнданбады, өйткені ол өз жұмысын өте жақсы көрді.
Оның тағы бір басты қасиеті - оның қыңырлығы, оның ішінде қателесуі мүмкін жағдайларда. Жалпы, Лиза киелі адам емес еді, ол, мен айтар едім, толық қанды, яғни бәріміз сияқты көптеген басқатырғыштардан тұратын. Ол қателесуі мүмкін еді, ол өзін шын жүректен жақсы көрген адамды қатты ренжітуі мүмкін еді, ол жағдайды түсінбестен дұрыс емес шешуі мүмкін еді. Басқаша айтқанда, кез келген адам сияқты, ол қателесуі мүмкін.
Бір-бірімізге шағым айту әдетке айналған жоқ, өйткені бәрімізге қиын болды, бәрі шаршады, бәрі қажет нәрсені жасады. үлкен мөлшеркүш пен психикалық ресурстар. Біз практикалық нәрселер туралы сөйлестік: бізге анау-мынау керек болды, бірақ ақша жоқ, ақша іздей бастадық. Лизада бірнеше болды қызу тақырыптар, бұл оған тыныштық бермеді. Біріншіден, ауырсынуды жеңілдету мәселесі, оның шешімі сол кезде бастапқы кезеңде болды (қазір Вера қорының көмегімен бәрі жақсы жаққа қарай ілгерілеуде).
Екіншіден, ол балалық шақтағы азапқа қатты алаңдады. Ол Киев хосписінде бірінші болып балалар бөлмесін құрды. Ол үшін, жалпы алғанда, адам қасірет тақырыбы өте өткір болды: сондықтан оның көшедегі балалармен жұмысы, сондықтан балаларды қандай да бір қорқынышты өрт нүктесінен шығару қажеттілігі туындады. Содан кейін соғыс басталып, Лиза бей-жай қала алмайтын адам азаптарының тағы бір саласын тапты.
Менің ойымша, Лизада үйсіздерге қатысты қол жеткізгісі келетін нәрсенің нақты қадамдық жоспары бірден болды деп ойламаймын, өйткені бұл жер жыртылмаған егістік және жұмыс секторы соншалықты үлкен болғандықтан, бұл жоспарға небәрі екі адам қажет болды. немесе әзірлеуге үш жыл. Лиза үйсіз адамдарды тегін емдейтін аурухананы ғана емес, үйсіздерді әлеуметтендіретін орынды қалайды; бұл үйсіздер мен біздің әлем арасындағы алшақтық болуы керек еді. Біз оны аурухана деп атадық, бірақ оның функционалдығы әлдеқайда кең болды. Бұл аурухана тұрақты тұрғылықты жері жоқ адамдарға емделіп қана қоймай, олардың өмірге қайта араласуына мүмкіндік беруі керек еді.
Лиза Маған оның жұмысының бірден нәтижесін көргенде қатты ұнады - қағаздар мен есепте емес, нақты адамжәне бірден: міне, ол сізге келді, мұнда оның қорқынышты жарасы болды, сондықтан сіз оны дезинфекциялаушы затпен толтырдыңыз, енді ол оны мөрмен жапты, сол кезде оған жұмыс аяқталған сезімі пайда болды. Ол паллиативтік емделушілерге барған кезде де дәл осындай сезімді бастан кешірді. Ол кісінің қасіретімен жалғыз қалмағанына, оның қасында болғанына қуанды.
Ол, ешкім сияқты, жалғыз өзі азап шегетін адамдардан қорқады - өзінің емес, адамдар. Осы уақытқа дейін ол паллиативтік көмектің не екенін жақсы түсінді, ол паллиативтік дәрігерлердің принциптерімен бөлісті, оны қайғылы жерлерге баруды үйретті және ол жерде пайдалы болатынын, жағдайды жақсы жаққа өзгерте алатынын білді. . Меніңше, ол бұл үшін бар күш-қуатын есегінің табандылығынан алған сияқты. Мен шабыттың басқа көздерін көрмеймін.
Барлығы оның барлық уақытын төтенше үмітсіздік жағдайында адамдармен өткізгенін көруден шаршады. Көптеген адамдар олардың отбасы немесе достары депрессияға түскенде, айналасындағыларға шыдау өте қиынға соғатынына шағымданады және ол әрқашан ең үлкен үмітсіз адамдардың арасында болды, бірақ сонымен бірге ол ешқашан үмітсіздікті көрсетпейді. Ол ашуды, скептицизмді жеткізе алды, бірақ ешқашан үміт үзбейді. Және ол басқа адамдарды өзіне тартты, әсіресе, осының арқасында - оның күйіп кететін адам емес екені оның өзінен көрініп тұрды.
Лиза өз ісіне құмар болды, мотивациясы өте жұқпалы болды және оған қосылу қорқынышты емес еді, өйткені оның мақсатына жететіні анық еді.
Бірақ оның шарасыз күйінде болған жағдай есімде. Қандай себеппен екені есімде жоқ, бірақ Интернетте оны тағы бір қудалау басталды. Негізінде, біз бұған өте лайықты түрде шыдадық және Пятницкаяға отырып, бізге ерекше ұнаған пікірлерді әртүрлі дауыспен оқыдық. Бірақ шын мәнінде, оны ренжіту өте оңай болды. Белгілі бір адамдар оны қорлаған кезде, қару жарылып, ол, әрине, қатты ауырды.
Сіз қорлай бастағанда үлкен саныСіз ештеңеге жауап бере алмайтын және не үшін мұны істейтінін шынымен түсінбейтін адамдар, онда бұл жағдайда өзіңізді ақтау мүмкін емес - сіз оны жеңіп, ұмытуыңыз керек, бірақ мұндай сәттерде менің ойымша, ол өте нәзік еді.
Ол басқа адамдарға қарсы кез келген әділетсіздікке қарсы тұра алады, бірақ ол қатыгез және ақымақ сынға қатты ренжіп, ренжіді. Бұл оның істегеніне әсер етпеді, ол өзін нашар сезінді. Ол Темір Феликс емес еді.
Оның кетуіне ешкім дайындалмады
Оның кетуіне ештеңе дайындалмады. Лиза өмірді өте жақсы көретін және ол, әрине, мұндай апаттың болуы үшін дайындалған жоқ, оның көптеген жоспарлары болды. Өкінішке орай, көп қайырымдылық бір адамның харизмасына құрылады. Бұл, әрине, өте түсінікті - қосылу оңай, маңызды деп санайтын нәрсені итеру оңайырақ. Екінші жағынан, бұл адамның кетуімен бәрі бірте-бірте жойылып кету ықтималдығы жоғары.
«Өмір сыйы» қорының негізін қалаушы және директоры Галя Чаликова дүниеден өткенде, бұл уақытта қор өзінің күшін жоғалтпайтын, керісінше, жұмысын жалғастыратын, оның ішінде есте сақтау үшін жеткілікті ұйым ретінде қалыптасқан болатын. Галя, ал «Әділ көмекте» бүкіл құрылым әлі дайын емес еді, өйткені барлық уақытта көптеген төтенше, өздігінен болатын жағдайлар болды және олар ешқашан отыруға, құрылымды ойластыруға, реттеуге келмеді. негізгі адамдар, жазыңыз стратегиялық жоспардаму...
www.president-sovet.ru/presscenter
Қор үнемі жұмыс істеді дала жағдайлары, соғыс кезіндегідей, олар таңғышпен жүгіріп кіріп, жаралы адамды әкеліп, таңып, алып кеткен. Хаттамалар мен басқа да қағаздарды жазып отыруға уақыт болмады. Лиза қайтыс болғаннан кейін, оның қайда барғысы келетінін түсінетін адамдар қорды басқаруды қолға алды. Олардың Лизамен қайда бару керектігі туралы ортақ түсінігі бар-жоғын білмеймін.
Бұған ешкім дайындалған жоқ, мұндай әңгіме болған жоқ: Лиза, егер саған бірдеңе болса, сіз ыстық нүктелерге барасыз ба, оның қандай болғанын қалайсыз ба? Лизамен бірдеңе болуы мүмкін екеніне ешкім сенбеді, ең бастысы өзі де сенді. Сондықтан дәл қазір маңызды деп саналатын нәрсе орындалды: алдымен бір нәрсе, содан кейін басқа нәрсе, содан кейін соғыс басталды.
Мәскеуде 25 желтоқсанда Қара теңізде Ту-154 ұшағы апатқа ұшырап, қаза тапқан «Әділ көмек» қорының басшысы Елизавета Глинканың (Доктор Лиза) сүйегі анықталды. Глинканың жерлеу рәсімі 16 қаңтарда Новодевичье зиратында өтеді. Апаттан кейін Ресей ұшағы, Глинканың жақын досы, «Гальчонок» қайырымдылық қорының негізін қалаушы Ольга Журавская өзінің Facebook парақшасында доктор Лиза туралы естеліктерімен бөлісе бастады. Жаңбыр, автордың рұқсатымен, Глинканың өмірінен өзінің тапқыр және әсерлі эскиздерін жариялайды.
«Міне, төменде нашар, бірақ шын жүректен жазылған мәтін. Мәтін ескі және қорқынышты. Мен бұл туралы ештеңені өзгерткен жоқпын. Бір сөзбен айтқанда, бұл менің Лизаға 2006 жылы қалай келгенім және хоспистің керемет болғаны туралы толықтай таң қалғаным туралы мәтін. Тәңірім, мен тіпті ұятсыз сөздер айтып айғайлаған тотықұс есімде. Мен сенімен әлі қоштаса алмаймын, сен де мені түсінесің.
Бірінші көргенім жас, мінсіз киінген әйел болды. Сіз оның LiveJournal сайтындағы суреттерін көрдіңіз бе? Ұмыт. Олар сүйкімділіктің жартысын да жеткізе алмайды.
Лизаның талғамы өте талғампаз және оны кешіріңіз, сәнді пәтер. Қабырғалар аквамарин, Лиза, мен ешқашан соншалықты ашық жасыл жарық пен түсті көрген емеспін, әлде менің жадымда солай ма? Үлкен, мүлдем Санкт-Петербургтік терезелер мен төбелер. Балконға ағаш барлық бұтақтарымен көтерілді - мен оны түсінемін, мен Лизаға жақынырақ болғым келеді.
«Міне, менің балам», - деді Лиза сыбырлап есікті ашады. Онда көрпенің астына көмілген Лизаның қазынасы жерленген және ұйықтап, қайтару сұрақтарына қызығушылық танытты. ыстық сужәне шаш қиюды қаламайды, ешқашан, ешқашан.
Бұл Лизаның хосписінде жарық. Бұл жарқын және қызу. Медбикелер мен дәрігерлер қыдырып жүр, телефондар шырылдауда. «Бұл, - Лиза маған көрсетеді, - ас үй». Тоңазытқыш, өмір прозасы, тамаққа толы. «Мен бәрін рұқсатсыз алуға болатынын ұзақ түсіндірдім, бірақ олар әлі үйренбеген», - деп өкінеді ол. «Бұл, - деп жалғастырамыз, - бар. Иә, иә, жақсы және қымбат алкоголь бөтелкелері.
Хоспис стерильді түрде таза және печенье иісі шығады. Себебі Лизада бірінші дәрежелі күтім, таза душ, едені күніне үш рет жуылады және Құдай біледі, бұдан да көп нәрсе жасалды - мен елестете алмаймын.
«Біздің тотықұс Петрович ақымақ, - дейді Наташа (Глинканың көмекшісі. - Жаңбыр), - ол тістеп алады. Бірақ біз оны толығымен жалғыз сезінетін науқастарға береміз ».
«Сіз менімен ұрысқыңыз келмейді, - дейді Лиза телефонда, - Мәскеуде бір баламыз бар, оған ақша керек. Иә, қарғыс атқан мәскеуліктерде біздің баламыз бар, оны барлық қажетті заттармен қамтамасыз етті, бірақ қазір оған ақша керек. Сіз ести аласыз ба? Мен Лизаның жұмсақ дауысындағы темір ноталарды байқағаныма таң қалдым. Бір секундтан кейін - керемет - Лиза шырылдады, - бұл бірден болады! Онда келесі революция қашан болады?».
Мен палаталардан өтуіңізді сұраймын. «Тек, - деп ескертті Лиза, - оларға менің кететінімді айтпа. Олар қатты уайымдады, ал айқайға төзгісіз». Оның ескертіп үлгергені жақсы. «Лизаветочка Петровна ешқайда кетпей ме?» - деп сұрайды Татьяна, Таняның әжесі. «Жоқ, ол кетпейді, неге ол кетсін?» «Менімен отыршы, қымбаттым», - дейді ол, - сенің атың кім? «Олечка», - деп жауап беремін мен кішірейтіп. - Ал, Ниночка, отыр, Құдай туралы сөйлесейік.
Кейін Лизамен бірге діни қызметкерге барамыз. Лиза оны жеуге көндіреді, оның қалағанын жасай алатынына сендіреді. «Жалпы, - Лиза ашуланып, - сіз не қалайсыз, бірдеңе айтыңызшы!? «Адамға не керек?» деп жауап береді діни қызметкер бізге қарапайым қарап. «Әйел», - деп болжайды Лиза қуана. Дәл қазір мен дәл сол нәрсені ойлап отырмын, бірақ оны дауыстап айтуға уақытым жоқ. «Кәуап», - деп жауап береді діни қызметкер абдырап. «Мен оны ертең, ертең әкелемін», - деп уәде берді Лиза. Бөлмеден шыққанда біз оған қарап, күлкімізді ұстай алмаймыз.
Хоспистегі балалар бөлмесі - қорқыныш пен ауырсыну. Төсек, диван, ойыншықтар, кондиционер. Мен бұл туралы айтқым келмейді, бірақ Лизаның басты қуанышы - бөлме бос.
Елизавета Глинка мен Ольга Журавская / сурет: Ольга Журавскаяның Facebook парақшасы
Кейінірек мейрамханада отырғанда телефон шырылдады, содан кейін Лиза секіре бастайды. Кличко (қайсысы есімде жоқ) бұл туралы көп армандайтын балаға келеді, бұл бала, оның анасы жоқ. Бірақ бұл құпия, әйтпесе журналистер жүгіріп келеді. Бірақ кейінірек LiveJournal-ға жаза аламын ба? Әрине мүмкін. Балаға не болды, мен абайлап сұраймын. Түсіндіреді. Диагноз ауыр, бірақ өліммен аяқталмайды. Лиза барлығына көмектеседі.
Жарқын және әдемі Лизаның көмекшісі Наташа кездесуді бірден ұйымдастырады, өйткені ол Лизаның байланыстарын екіншісіне қарағанда тезірек түсінеді.
Мен Лизаға өзімнен де, Оля Тдан да гүл шоғын бердім. Бұл гүлдер барлық палаталарда вазаларға қойылды. Қандай әдемі, Таня әже қуанды. Ал Лиза кәуап әкелді».
«Лиза да өте күлкілі болды, бізге жағымсыз пікірлерді дауыстап оқып берді: «Біз бұл қоқысты мойынға апаруымыз керек, диеееендерімізді бордақылауды тоқтатуымыз керек», - деді ол мұрынды. Сосын ол: «Айтпақшы, бәріңді сәнді сарайымыздан қуып шығуымыз керек», - деп қосты.
Осы уақытта Пятницкаядағы жертөледе Тағы бір ретЖарық сөнді, бәріміз қорқып, аздап зәрімізді іштік. Үзіліс болды. «Прокурор жек көретін Глинкаға қараңғылық түскен сияқты», - деп Лиза кешті қорытындылады.
(Маған әулие ретіндегі беделімді түсіріп жатқан сияқтымын ба?)
сурет: Ольга Журавскаяның Facebook парақшасы
«Лиза барлығының табытта толық көйлекпен жатқанын ұнататын, сондықтан ол Киев хосписінің қонақтарын күйеуінің костюмінде, жасырын түрде күйеуінен жерледі. Әрине, Глеб мұңайып және таң қалдырмай өз шкафын аралап, оның өмірінде әйелдерге тән мәселенің неліктен пайда болғанын түсінбеді: киетін ештеңе жоқ ».
«Сонымен сіз естеліктеріңізбен бөлісіңіз. Бір-екі күн бұрын мен жеңіл қолсұлу Наташа BBC-мен Лиза туралы сөйлесу нүктесіне жетті. Соңында диктор өзінің сексуалды британдық ағылшын тілінде Лизаның маған берген лақап аты бар ма деп сұрады. Мен «Red-haired ******* (жезөкше)» сөзін ағылшын тіліне қалай аудару керектігін түсіндім де, «қайғыдан бұл туралы әлі айта алмаймын» деп құрғақ жауап бердім.
«Мен Лиза туралы мәтін жазып жатыр едім (одан ештеңе шықпады), кішкене нәрсе есіме түсті. Лиза екеуміз Мәскеудің орталығында шарап ішіп, өсек айтып отырдық, кәдімгідей. – Қысқасы, – дедім мен телефоннан жоғары қарап, – қазір мынау бізге келеді, мен уайымдап тұрмын.
Бұл пайда болғаннан кейін Лиза «сәлеметсіз бе» дегеннің орнына сыбырлады: «Сізде қандай қазына бар екенін түсіндіңіз бе?» Иә, біздің қызылбас Шекспирді түпнұсқада оқыды!
Әрине, мен Шекспирді түпнұсқадан оқымадым, бірақ Лиза ескірген тауарларды қабағын сүзіп сатуды білетін».
«Бірде мен Лизадан паллиативтік көмек болмаса не істейтінін сұрадым, ол әйел оргазмын зерттейтінін айтты. Менің дөңес көздерімді көріп, ол былай деп түсіндірді: бұл өте ауыр нәрсе ».
«Менің жемпірім туралы жаз... Тым үлкен қызғылт түсті.» -Уайымдама!
Сурет: Ирина Черкасова / Facebook
«Мен Лизаға қоңырау шалып: «Мені құтқар, егер бірдеңе болса, мен сенің үйіңдемін!» - деп айқайладым. «Құдай разылығы үшін, - деп келіседі Лиза, - бірақ мен ол жерде емеспін, сондықтан бірдеңе болса, сен менің күйеуіммен біргесің!»
«Бір күні мен жертөлеге ұшып кіріп, табалдырықтан айқайладым: «Лиза, мен ешқашан маммологқа барған емеспін, тез арада кеудемді сезін!»
«Петровичке [Глинкамен бірге жұмыс істеген дәрігерге рұқсат етіңіз. «Жаңбыр] сезіп тұр, - деді Лиза қағаздардың астынан, - кем дегенде, оған көңіл көтеру үшін.
«Құдай сақтасын, – дедім мен, – ол адам, мен ұялдым!
«Шындығында, мен дәрігермін», - деп ашуланды Петрович.
«Сосын бірге көздері жабылды– деп жалындым.
«Мен жындымын», - деді Петрович.
«Одан көзілдірігін шешуін сұраңыз», - деді Лиза көңілді.
«Лиза, Петрович қайда?» деп айқайлады біреу кіре берістен.
«Ол қызыл шашты үйсіздерге арналған киім-кешек қорабының артына таңып жатыр», - деп түсіндірді дәрігер.
«Гальчонок» қоры орталықтың зақымдануы бар балаларға көмектеседі жүйке жүйесі(ОЖЖ): церебральды сал ауруы (CP) және басқа да бұзылулары бар балалар. Қор емделмейтін балаларды қолдайды және сауықтыруға мүмкіндігі барларға көмектеседі, сонымен қатар инклюзивті білім берумен (қарапайым балалар мен ерекше қажеттіліктері бар балаларды бірлесіп оқыту) айналысады.
Ольга Журавская
Галчонок қорының президенті
Церебральды сал ауруына шалдыққан балалар туралы айтайық. Ата-анасына: «Сіздің балаңыз церебральды сал ауруына шалдыққан» деп, аурумен жалғыз қалып қоятын жағдайлар жиі бола ма?
Церебральды сал ауруына шалдыққан әрбір бала – бұл философиялық тас, оның айналасында бірнеше мамандар жиналып, балаға қандай оңалту қажет, қандай емдеу әдісі қажет екенін анықтауы керек. Бірақ, өкінішке орай, өте жиі, балаға диагноз қойылған кезде, ата-аналар одан әрі не істеу керектігін мүлдем білмейді. Оларда бар болғаны сығындысы бар, олар онымен ана жерде, бірде ары қарай жол табуға тырысады, содан кейін біреудің жолы болып, олар өздеріне керектілерін тауып алады. жақсы мамандар, олар емдеуді және оңалтуды бастайды, бірақ кейбіреулері жоқ.
– Жалған мамандар церебральды сал ауруына шалдыққан балалардың ата-аналарын жиі алдайды ма? Бұған дельфин терапиясы кіреді ме?
Дельфиндерді ұстауға болатын ауру жоқ шектеулі кеңістік. Бұл зұлымдық, дельфин терапиясы ешкімге көрсетілмейді. Ата-аналар мұндай жемге жиі түседі: олар көбінесе не істеу керектігін, балаға қалай көмектесу керектігін нақты түсінбейді, ал ата-аналарда, әрине, жоқ. медициналық білім, қайда бұрылатыны белгісіз - мұның бәрі оларды жосықсыз адамдар үшін оңай нысанаға айналдырады.
– Ата-ана аурумен жалғыз қалмас үшін денсаулық сақтау жүйесінде нені өзгерту керек?
Біз қазір жоқ жүйені қайта құруымыз керек. Бала белгілі бір проблемамен туылды делік. Мамандар жиналып, оны алдағы үш жылға оңалту жоспарын жасап, ата-анасына кеңес береді. оңалту орталықтары, мамандар қайда жұмыс істейді, кімге сенімді, кіммен танысады, кіммен ынтымақтасады. Ол үшін дәрігерлер, ең болмағанда, ҮЕҰ-мен көбірек ынтымақтаса отырып, бізге нені инвестициялау керек, нені қажет етпеу туралы кеңес беруі керек.
-Ресейде церебральды сал ауруы көбейгені рас па?
Иә. 2012 жылдан бері Денсаулық сақтау министрлігінің бұйрығы бар, оған сәйкес шала туылған нәрестенің салмағы 500 грамм және одан да көп болса, ал 22 аптадан кейін туылған жағдайда реанимациялық шараларды жүргізуге болады. Реанимациямен бірге жүретін аурулардың санын азайту үшін осындай кішкентай шала туған нәрестелермен қалай жұмыс істеу керек - бұл үлкен мәселе және бәрі неонатологтарға байланысты. Бірақ олар барлық жерде бола бермейді (бірақ бізде керемет, шын мәнінде күшті неонатологтар бар), сондықтан сіз оларға жетуіңіз керек, және бәрінен бұрын олар өте қымбат мамандар. Мұндай кішкентай балаларды оңалтудың әдістері бар, бірақ бәрі де қаржыландыруға байланысты.
Сонымен бірге адамдар церебральды сал ауруы туралы көбірек айта бастады. Орталық жүйке жүйесі (ОЖЖ) бұзылған балалар көлеңкеден шыға бастады, олар геттода тұрудан шаршады, олар өздерін мәлімдей бастады, пандустар, қозғалыс еркіндігі, мектепте оқуды талап ете бастады - олар нені талап ете бастады. , шын мәнінде, олардың туылуына заңды кепілдік берілді.
– Ерекше қажеттіліктері бар балалардың ата-аналары балаларын мектепке жіберуге қорқа ма?
Жоқ. Олар қорықпайды – олар бір ғана нәрседен қорқады: олар (ата-анасы) кеткенде балалары не болады, басқа ештеңеден қорықпайды. Ерекше қажеттіліктері бар баланың кез келген ата-анасы баласының мектепке барғанын қалайды. Бірақ біз әлі барлық балаларға білім бере алмаймыз, бұл біз үшін үлкен трагедия – біздің жобаға қатысқысы келетін ата-аналар менімен күнде хабарласады, өкінішке орай, бізде орындар саны шектеулі. Біз оған мұқтаждардың барлығын қамтуды қамтамасыз ете алмаймыз: мамандарды дайындау керек, оларға ақша төлеу керек, ол үшін жинау керек. көбірек ақша.
Егер директор келіссе және басқа балалардың ата-аналары, мысалы: «Егер бала сабақта айғайлап, сабақты бұзып, білім сапасы төмендей бастаса ше?» деп сұраса ше?
Біз оларға жауап береміз, егер бұл орын алса, бала тәрбиешімен бірге ресурстық сыныпқа барады және сол жерде олардың бағдарламасын орындайды. Біз ешкімді мұндай қиын және жағымсыз жағдайға салғымыз келмейді. Бұл жерде сіз сыныптағы балалардың айғайлағанын тыңдау жай ғана жағымсыз екенін түсінуіңіз керек, ал бала қорқып кеткендіктен айқайлайды, өйткені ақпарат ағыны ол үшін тым көп және басқа да мыңдаған себептер бар. Айқайлау - жай ғана қарым-қатынас түрі. Бірақ бұл жағдай екіталай, өйткені біз ешқашан әкелмейміз жалпы сыныпбала, егер біз оның сыныпта кем дегенде он минут тыныш отыра алатынын нақты білмесек. Мен ата-аналардың қорқынышын түсінемін: біз инклюзивті білім беру жүйесін құрған жоқпыз, ол енді ғана қалыптаса бастады және баланы тәрбиешісіз, жай ғана алып, сыныпқа тастаған кезде зиянды инклюзияның көптеген мысалдары бар. нақты бағдарламасыз, мамандарсыз. Әрине, бұл жағдайда қосу оның барлық қатысушылары үшін өте жүйке және ауыр процесске айналады. Бірақ бұл біздің әдісіміз емес.
Инклюзияның негізгі принциптерін түсіну маңызды: әрбір балаға тәрбиеші тағайындалады және инклюзия жұмыс істейтін әрбір мектепте ресурстық кеңсе немесе арнайы балалар сыныпта отыру қиын болған жағдайда тұруға болатын бөлме бар. Әр баланың өз бағдарламасы болады, оны жетекшілермен бірлесіп әзірлейді, содан кейін жетекші тәрбиешінің жұмысын бақылайды. Бала жалпы сыныпқа ешқашан кірмесе де, ол өз бағдарламасы бойынша оқиды. Біз баланың бұл сомаға қалай әрекет ететінін мұқият қадағалаймыз жаңа ақпарат, ол оған келеді. Егер бәрі жақсы болса, біз баланы бірте-бірте сыныпқа қоса бастаймыз - және біз мұны өте мұқият және кезең-кезеңімен жасаймыз. Егер баланың сыныпта он-он бес минут отыра алатынын түсінсек, тамаша, бізге артық қажет емес. Бастапқыда балаларға үйрену қиын, бірақ кейін олар бейімделіп, өте жақсы сезінеді. Көбінесе бала жақсы білетін пәндер бойынша барлық сабақтарды оқи алады, бірақ ол үшін нашар пәндер бойынша сабақтардың бір бөлігін ғана оқи алады.
-Инклюзивті білім беру жобасын қалай бастадыңыз?
Біз Аутизм проблемалары орталығымен (CPA) бірге инклюзия жобасына қосылдық, олар бағдарламаны бастады, ал біз кейінірек араластық және CPA үлкен көлемде дайындық жұмыстарын жүргізді. Алдымен мектеп директорына хабарласу керек (бұны қор немесе ата-аналардың бастамашыл тобы жасай алады) және егер директор бұл идеяға жақсы болса, онда бұл табыстың 50 пайызы.
– Мұнымен мемлекет айналысып жатқан жоқ па?
Ол оқиды. Бірақ мемлекет – ауыр механизм, оны айналдыру үшін көп уақыт қажет. Бірақ біз онымен жұмыс істеуге тырысамыз. Мысалы, Аутизм проблемалары орталығы мынаны білді: инклюзивті білім беру жобасы жаңадан ашылғанда, алты адамға арналған бір сыныпқа жылына шамамен 10 000 000 рубль қажет болса, қазір тек 3 000 000 - бұл сома мемлекет өз мойнына алғандықтан айтарлықтай төмендеді. шығындардың бір бөлігі. Біздің ойымыз – мемлекетті қызықтыру және инклюзивті жобаға тарту: бүгін мектеп бітірген балалар әлеуметтеніп, ертең олар мамандық алып, мемлекетке тәуелді болмай, өзін-өзі асырайды. Енді біздің негізгі шығынымыз – тәрбиешілердің жұмысына ақы төлеу, бір тәрбиешінің жұмысы айына 55 000 рубльді құрайды.
Біздің мектептің тәжірибесі басқа мектептерге оңай енеді. Бірақ бұл үшін бізге мектепке баратын, инклюзияның ұйымдастырылу принциптерін зерттейтін және өз мектебінде инклюзивті қалай ұйымдастыру керектігі туралы кеңес пен кеңес алу үшін бізге жүгінетін белсенді ата-аналар қажет. Қаражат ата-анасыз өте алмайды.
- Мен ерекше қажеттіліктері бар баланың ата-анасымын, оның мектепке барғанын қалаймын. Мен не істеуім керек?
Енді инклюзивті білім беру жүйесі жоқ болғандықтан бәрін істеу керек. Балаңыздың қай мектепке барғысы келетінін анықтау керек, оған тәрбиеші әкелетіндігіңізді, ресурстық кабинетті жабдықтауды және т.б. Сізге репетитор табу керек, біреу оның жұмысына ақы төлеуі керек, бұл үшін қаражат табу керек - ата-ана баласының мектепке баруы үшін үлкен жұмыс жасауы керек.
Біз қазір енгізіп жатқан инклюзия Құрама Штаттарда ұзақ уақыт бойы табысты жұмыс істеп келеді - мұнда білім берудегі бұл революция шамамен 30-40 жыл бұрын, ерекше балалардың ата-аналары өз балаларының құқықтары үшін күресе бастаған кезде болды. Біз сондай-ақ олардың балалары үшін күрескенін, инклюзияның не екенін, оның қалай жұмыс істейтінін түсінгенін, мектеп директорларымен сөйлескенін, инклюзив бар мектептермен байланысқанын қалаймыз - бұл стигманы қалай да жоюға кірісу керек.
– Жігіттер қазір бітті дедің орта мектеп. Бұл оларды қалай өзгертті?
Біздің балаларымыздың әрқайсысының өзгергені және дамығаны сонша, сіз кез келген адамды басып, оның тарихын айтып бере аласыз және бұл сөзсіз табыстың тарихы болады. Бірақ мен Дания туралы айтып беремін. Дания сөйлемегендіктен ешбір мектепке қабылданбады және оған «Біз сабақ бере алмаймыз» деген диагноз қойды. Анасының бізге айтқан әңгімесі оны өте айқын сипаттайды. Дүкенде бірде Данья мерзімі өтіп кеткен йогурттарды бір үйіндіге, ал екіншісіне әлі бұзылмаған йогурттарды қойды. Содан кейін ол дүкендегі сатушының кім екенін анықтады (форма бойынша). Оны тауып алып, қолынан жетектеп витринаға апарды да, не істегенін көрсете бастады. Бірақ содан кейін сөйлей алмау оның көңілін қалдырды: ол бірдеңе деп күбірлей бастады, бірақ менеджер оны түсінбеді. Анамның айтуынша, олар бір оймен қоштасқан шығар: «Қандай ақымақ менеджер», - деп ойлады Дания. «Қандай ақымақ бала», - деп ойлады менеджер. Дания мектепке дайындалып жатқанда: «Жарайды. Ол өз дауысымен сөйлей алмайды. Ол планшет арқылы сөйлессін». Балалар, оның сыныптастары бұл сөйлеуді қатты құрметтейтін. Сабақ үстінде Данияны тақтаға шақырды, ол шығып, планшетте адамның сөзін сөйлейтін бағдарламаны қосты. Ол осылай хабарласты. Содан кейін Даняның мектепке, достарына және оны қоршаған барлық нәрсеге қанық болғаны сонша, ол сөйлеуді үйренуді шешті. Бірақ аутист адамның адамдармен араласқысы келетінін және сөйлеу дағдыларын дамыту үшін мақсатты түрде жұмыс істеуге дайын екенін шешу өте қиын. Ал қазір Данияны тек анасы ғана түсінбейді. Ең бастысы, Дания енді өз әлемінде аутист бала болғысы келмейді, бірақ бәрімен бірге, оның жанында әртүрлі адамдар өмір сүретін әлемде өмір сүргісі келеді. Бұл жобаның мәні. Аутист бала үшін ең оңай нәрсе - өзін-өзі жабу, және көбінесе қоғам ерекше қажеттіліктері бар балаларға өзін өз әлемінде құлыптау жалғыз жол болатындай әрекет етеді. Бірақ біз аутист адамға адамдармен қарым-қатынас жасауға көмектесетін, барлығы бір-бірін түсінетіндей бірегей микроклимат жасауға тырысамыз. Өйткені, сіз аутист адамға «пирамида салыңыз» деп айта алмайсыз, ал оны жинамаған кезде, оны ақымақ деп қорытындылаңыз. Егер бұл оған қызықсыз және қажетсіз болса, ол мұны істемейді, аутист адамды бұйрықтарды орындауға мәжбүрлеу мүмкін емес, ол бәрін тек ішкі қалауымен жасайды.
- Қалай бірлескен оқубалалар реакция жасады ма?
Жобаға қатысқан балаларымыздың барлығы алтын. Адамдарға біз бәріміз бір-бірінен ерекшеленбейтінімізді, бірге өмір сүрудің жолын таба алатынымызды үйреткенде, біз бәріміз осы планетада бірге жиналдық, онда біздің балаларымыздың әлдеқайда мейірімді болғаны таңқаларлық емес. Ата-аналардың өздері балаларының анағұрлым жанашырлық танытып, қымбат сыйлықтарды талап етуді доғарғанын, үлкен туыстарына жылылық пен ілтипатпен қарайтынын айтты. Бұл инклюзияның тағы бір жағы: сіз оңай жасай алатын нәрсені басқа біреуге жасау қаншалықты қиын екенін көргенде, ол сіз ойламайтын нәрсені істеу үшін қанша күш жұмсайтынын көргенде, ол мейірімділікті, қабылдауды және әңгімелесушіні тыңдай білу. , көмектесе білу, шыдамдылық.
Қазір үш мектепте жұмыс істеп жатырмыз. Біз инклюзивті модельдің жұмыс істегенін қалаймыз максималды мөлшерімектептер Бірақ сонымен бірге біз әр мектепке келіп, сол жерде жүйе құра алмаймыз. Бізбен жұмыс істеуге дайын белсенді ата-аналар қажет, біз оларға кеңес беріп, кеңес береміз. Инклюзия балабақшадан басталуы керек - егер бала мектепке келсе, бірақ оған дейін оның әлеуметтену тәжірибесі болмаса, онда оқыту және процеске қосу оған әлдеқайда қиын. Сондықтан ең кішкентай балалармен жұмысты бастау керек деп есептейміз. IN балабақшаБалаларды қосқанда әлдеқайда оңай - мектептегі қатаң тәртіп жоқ.
– Біз үлкендер туралы емес, церебральды сал ауруымен ауыратын балалар туралы жиі айтамыз. Олар жай ғана жоқ сияқты.
Және бұл, ішінара, шындық. Олар біздің әлем бейнесінде жоқ. Мен бұл мәселемен 10 жыл бойы айналысып келемін және менің церебральды сал ауруымен ауыратын ересек достарым өте аз: олар іс жүзінде үйден шыға алмайды, пандустар жоқ, өте аз адамдарда жүруге ыңғайлы жақсы функционалды мүгедектер арбалары бар.
Бұл ішінара жеке оңалту бағдарламасы бойынша тағайындалған мүгедектер арбасының (пациентке қажетті құрылғылар мен құрылғылардың тізімі, оның ішінде мемлекет сатып алатын Dobro.Mail.Ru) IPR жай ғана қорқынышты болғандықтан орын алады! Ол басын дұрыс ұстамайды, дененің дұрыс орналасуын қамтамасыз етпейді, адам оған ыңғайсыз, ол қаласа да белсенді өмір салтын жүргізе алмайды. Қазір әлемде осындай ғажайып арбалар жасалып жатыр, тіпті жүзуге болатын арбалар да бар.
Ал кейбір адамдардың барар жері жоқ: адамдар кірмеді, олар ешқашан сыртқа шықпады, олар үйде отырды және отырды. Ал, оны бағып-қаққан туысы қайтыс болса, ол интернатқа жіберіледі. Бұлай болмас үшін балаларды қамту керек, оларға кәсіп беруге тырысу керек, ақша табуды үйрету керек.
– Ерекше қажеттіліктері бар адамдарға қоғам қалай қарайды?
Инклюзия ерекше қажеттіліктері бар адамдарды әлемге енгізу ғана емес Қарапайым адамдар, сонымен қатар қарапайым адамдардың ерекше қажеттіліктері бар адамдар әлеміне енуі. Жағымсыз реакция адамдардың әдеттен тыс, үйреншікті нәрселерден басқа нәрселерден қорқатындығынан туындауы мүмкін. Бірте-бірте, мен анық білемін, біз бұл тосқауылдан өтеміз, өйткені көптеген басқалар өтті (мысалы, тері түсіне байланысты теріс пікірлер) - біз адамзат ретінде мұндай бөлінулерден кетуге тырысамыз.
– Ерекше қажеттіліктері бар адамдардың өз-өзіне берілмей өмір сүруін жеңілдете аламыз ба?
Біз кімбіз? Егер сіз журналист болсаңыз, толығырақ мына сайтқа жазыңыз әлеуметтік тақырыптар, оқырмандарды оқытыңыз, егер сіз дәрігер болсаңыз, қорлармен көбірек жұмыс істеңіз, көмек сұраудан қорықпаңыз, не төлеуге тұрарлық және не қажет емес екенін анықтауға көмектесіңіз. Ата-аналар - белсендірек болыңыз, балаларыңызды қорғаңыз, сіз үшін біреу бірдеңе жасайды деп ойламаңыз. Қалғандардың барлығы жанашырлық таныта алады, арбадағы балаларға саусағын көрсетпейді және осы баламен сөйлескісі келетін баласын сүйреп апармайды.
– Қайырымдылыққа қалай келгеніңізді айтыңызшы?
Бірнеше жыл бұрын LiveJournal журналында мен Екатерина Чистяковадан (қазіргі «Өмір сыйы» қорының директоры), содан кейін Ресей балалар клиникалық ауруханасының (РДК) еріктісі, мұрында не болғанын оқыдым. Жаңа жыл, ал Ресейдің балалар клиникалық ауруханасында қатерлі ісік ауруынан емделіп жатқан балаларға сыйлық болмайды, өйткені ата-аналар соңғысын емделуге жұмсады, ал сыйлыққа ақша қалмайды. Содан кейін жұмыс істедім үлкен компанияжәне ойлады: «Қандай кішкентай нәрсе! Неліктен біз балаларға сыйлық сатып алуымыз керек?» Әріптестерім екеуміз бардық Балалар әлемі, әртүрлі қараңғылықты алды әдемі қораптар, біз келдік және түсіндік: сізге көмектесу керек - біз балалардың неше жаста екенін немесе олардың не қалайтынын білмедік, біз бәрін сатып алдық. Содан кейін маған қорқынышты аян келді: егер сіз бірдеңе жасағыңыз келсе, алдымен қалай екенін ойлаңыз. Келесі жылы, әрине, біз бұл қателіктерді қайталамадық, біз балалардың не алғысы келетінін, кімнің неше жаста екенін нақты білдік, тізімдер болды.
Бірақ сол кезде басымнан өткен оқиға – «Өмір сыйы» қорының негізін қалаушы және бірінші директоры Галина Владиленовна Чаликовамен кездесу болды, ол екеуміз көп жұмыс істедік. Бірақ 5 жыл бұрын Галинаның өзі қатерлі ісікпен ауырды, біз қолдан келгеннің бәрін жасадық, бірақ біз шайқаста жеңіліп қалдық. Соңында мен одан: «Галочка, мен сен үшін бірдеңе жасағым келеді, мен не істей аламын? «Білесің бе, Рыжик, - деп жауап берді Галина, - қазір олар қатерлі ісікке шалдыққан балаларға көмектесуде, бұл аймақта бәрі қалыпты». Бірақ орталық жүйке жүйесінің органикалық зақымдануы бар балаларға, әсіресе паллиативтік көмекті қажет ететіндерге аз көмек көрсетіледі, олар туралы ешкім айтпайды, олар туралы ешкім ештеңе білмейді. Менің ойымша, сіз шағын қор жасауыңыз керек ». Мен айтамын: «Ал, Галя, мен орталық жүйке жүйесінің органикалық зақымдануы туралы мүлде білмеймін, мен оны айта алмаймын». Бірақ Галочка жарайды, ештеңе жоқ, бәрі болады деп, қайтыс болды.
Сондықтан біз қор құрып, оны Галяның құрметіне «Галчонок» деп атадық. Біз оның идеяларын біртіндеп жүзеге асыруға тырысамыз. Шындығында, Галина мұндай сыйлықты маған ғана емес, одан қазір салынып жатқан алғашқы Мәскеу балалар хосписін құру тапсырмасын алған тамаша Лида Мониаваға қалдырды және біз оны шын жүректен қолдаймыз. .
– Жұмысыңыздың ең қиыны неде?
Ең қиыны - ақша жинау, ол үшін төлеуге тура келетін барлық ләззат үшін ақша табу.
- Не істегенді ұнатасыз?
Білмеймін, сен мені таң қалдырдың. Бұл негіз менің балам сияқты, мен бәрін жасағанды ұнатамын. Мүмкін маған ұнамайтын жалғыз нәрсе - қорға көмек сұрайтын адамдардан бас тарту. Өткен жылы біз өтініштерді қабылдауды жауып тастадық, бұрынғы барлық өтініштерді төлегеннен кейін ғана ашуға дайындалып жатырмыз. Бізде екі жыл күту бар, біз мұндай міндеттемелерді өзімізге ала алмаймыз. Маған жаңа өтініш түскенде, бұл бала жинау үшін бір жыл күту керек екенін түсінемін, ал оңалту кеше басталуы керек еді, және біз ата-аналарға шынын айтамыз, мүмкін емес, ысырап болмас үшін басқа қорларға жүгіну керек. уақыт.
Бас тарту өте қорқынышты, сіз мұны ешкімге тілемейсіз. Сондықтан, бәрі «Жол бойындағы пикниктегі» Стругацкийлер сияқты болуы үшін мен одан да көп ақша жинағым келеді: «Бәріне бақыт, тегін және ешкім ренжімей кетпесін».
Жүктелуде...
